Két alkalom és vége a 3., rettegett évnek! Tervezgetem a szülinapommal egybeeső utolsó 3. évben kapott infúzió utáni bulit: nézem a potenciális helyeket, válogatom a zenéket.
- Aztán másik gyógyszerre váltasz?- kérdezi R.
- Ja, nem, maradok ennél.
De minden más lesz!
A 3. évben a kockázatok nagyobbak, a PML esélye nagyobb, minden veszélyesebb, aztán ugyanolyan lesz, mint előtte: csak megkapom havonta az „adagom” és hazamegyek, mint, aki jól végezte dolgát.
Visszaszámolok.
Még 60 nap.
A kórházban dr. SM. megkérdezi, váltunk-e a 3. év után? (Ez olyan, mint a „szülői többes”: pisikéltünk (valójában csak a gyerek)): valójában csak én váltok. Ha. A kérdés erre irányul.
- Miért váltanék?- értelmetlennek érzem a kérdést. Ennek a nőnek diplomája van, miért kérdez hülyeségeket?!- Túl leszek a 3. évemen és minden visszaáll a régi kerékvágásba!- mondom csodálkozó tekintettel, megértően mosolyogva (talán összetéveszt valakivel).
- Nem, már sosem lesz olyan veszélytelen, mint az első két évben! Tapasztalatok szerint kicsit visszaesik a kockázat, de sosem lesz annyira veszélytelen, mint az első két évben! Van, aki a 8. évben lett PML-es.
Mi, mi, mi van? Nem erről volt szó! Én úgy emlékszem, hogy… Igen, néha nem emlékszem megfelelően. Nem tudom, hogy az sm miatt-e, vagy annyira tökélyre fejlesztettem az általam elképzelt világokban, szituációkban való létezést, hogy bármilyen életérzést, életet elő tudok állítani magamnak.
A hideg kő rideg érintését a talpamon érzem, pedig vastag csizma van rajtam. Továbbra is nézem a doktornőt, de már nem csodálkozva, csak bambulok. Mi van?- ismételgetem magamban.
Egyik nap valaki megkérdezte, hogy miért húzogatom a táskám. Elmondtam neki, hogy mert a laptopomat húzogatom benne (és sajnos nem találtam pofásabb húzogatható táskát, de remélem, már fejleszti valaki), mert nem szabad nehezet emelnem.
- Miért nem szabad?
- Mert van egy autoimmun betegségem és nem cipelhetek nehezet- válaszolok vidáman.
- Az mit jelent?
- Hát, nem tudom pontosan, de a laptop hosszú távon nehéznek bizonyult- mosolygok.
- Milyen autoimmun betegség ez?
- Sclerosis multiplex.
- Ilyen fiatalon?
- Ez általában fiatal felnőtteket érint, igen.
- És kapsz rá valamit?
- Persze, infúziót havonta egyszer- mosolygok.
- De végeredményben ez a betegség nem gyógyítható!
Lefagyok.
- Vagy hátha mégis…- teszi hozzá, érezve, hogy ezt nem kellett volna.
Besüt a nap az infúziós szobába. Miközben csöpög az adagom, próbálok észhez térni. Végül is nem történt semmi különös, tudom.
forrás: pinterest.com
Olyan baromi könnyű azt mondani, hogy csinálom, amíg lehet, de vannak pillanatok, amikor szembesítenek azzal, hogy ez megállíthatatlan folyamat, nem gyógyítható és egyszer csak elkezd majd fájni mindenem, úgy, mintha tűző vassal égetnék a bőrömet belülről, amikor annyira elviselhetetlen lesz a fájdalom, hogy semennyi fájdalomcsillapító nem fog segíteni, csak üvöltök majd napokon keresztül, majd nem tudok már beszélni sem, csak a nyálam folyik majd a szám szélén, aztán nem tudok majd aludni sem, fájni fog a takaró érintése, kiver a víz, nem tudok majd mozogni, önellátó lenni és minden percben azt kívánom majd, hogy végezzen már velem!
Mint 3 éve.
- Nagyon nehéz az élet. És neked különösen az- zúzott össze még egy mondat azon a héten, mikor az infúziót kaptam.
Nekem minden másképp számít? Kevesebb időm van élni, kevesebb esélyem van boldognak lenni, többet kell küzdenem, meghalnom és újraélednem? Nekem tényleg nehezebb az élet?
Nem hiszem.
Azt se mondanám, hogy nehéz, csak meg kell tanulni élni benne, vele. És élvezni! Na, az nem könnyű!
Rettegek. Aztán bemegyek a munkahelyemre, ahol gyerekek rohangálnak, csacsognak és az ünnepi műsoron énekelnek és csak egy dolgot tudok: mosolyogni. Nem tudom, hogy csinálják, de elég a jelenlétük és jól vagyok. Visítanak örömökben, mikor nyertest hirdetnek egy versenyen. Tök mindegy, hányadik az adott kölyök, ők visítva tapsolják meg. Odajönnek hozzám csicseregni: Hanna, képzeld, tegnap… vagy: Hanna, segítesz levenni a pulcsimat? És amikor a videóvágást magyarázom a nagyobbaknak, egymás szavába vágva hívogatnak, hogy mindegyik elkészült remekművet nézzem meg.
- De ha szülök, újrakezdődik az egész és újra lesz 2, abszolút veszélytelen évem!- mondom az infúzió után dr. SM.-nek.
- Igen- mosolyog.
Azt hiszem, egy gyerek életereje, életszeretete, csacsogása, visítása az egyetlen doppingszer akkor, ha közlik: az sm gyógyíthatatlan. Persze, ez nem azt jelenti, hogy akkor most kerítek egy hapsit… Nem, tudom, hogy apa kell és egy gyerek csak akkor lesz boldog, csacsogós, visítós, ha szerelemből fogan.
Tysabri: A natalizumab, az α-4-integrin cellularis adhezios molekulahoz
kotődő humanizalt monoklonalis antitest megakadalyozza
a feherversejtek atjutasat a ver-agy gaton.
Dr. SM magyarázata szerint a Tysabri „megfogja” a rossz fehérvérsejteket és így megakadáylozza, hogy bejussanak az agyba és ott kárt tegyenek. (Erre mondani Úti, egy barátom, hogy ott már nem tudnak…)
Ez pedig az, amit nem akarok:
PML: Ez a szer hatekony kezelest jelent a sclerosis multiplex (SM) ellen, hasznalatat azonban korlatozza a progressziv multifokalis leukoencephalopathia (PML) kialakulasanak kockazata. A PML a natalizumabkezeles egyik legfontosabb, eletveszelyes szovődmenye, amelynek kezelesere a gyogyszer leallitasan es a plazmaferezisen tul csak korlatozott lehetősegeink vannak. A diagnozis felallitasat kovető harom honapban a betegseg mortalitasa 30–50% kozott mozog,1 a becsult incidencia pedig 1000 kezelt betegből egy eset. A betegseg kialakulasanak kockazata negyszeresere emelkedik azoknal a betegeknel, akik korabban mar kaptak immunszuppressziv vagy kemoterapias kezelest.
