Két alkalom és vége a 3., rettegett évnek! Tervezgetem a szülinapommal egybeeső utolsó 3. évben kapott infúzió utáni bulit: nézem a potenciális helyeket, válogatom a zenéket.

-          Aztán másik gyógyszerre váltasz?- kérdezi R.

-          Ja, nem, maradok ennél.

De minden más lesz!

A 3. évben a kockázatok nagyobbak, a PML esélye nagyobb, minden veszélyesebb, aztán ugyanolyan lesz, mint előtte: csak megkapom havonta az „adagom” és hazamegyek, mint, aki jól végezte dolgát.

Visszaszámolok.

Még 60 nap.

A kórházban dr. SM. megkérdezi, váltunk-e a 3. év után? (Ez olyan, mint a „szülői többes”: pisikéltünk (valójában csak a gyerek)): valójában csak én váltok. Ha. A kérdés erre irányul.

-          Miért váltanék?- értelmetlennek érzem a kérdést. Ennek a nőnek diplomája van, miért kérdez hülyeségeket?!- Túl leszek a 3. évemen és minden visszaáll a régi kerékvágásba!- mondom csodálkozó tekintettel, megértően mosolyogva (talán összetéveszt valakivel).

-          Nem, már sosem lesz olyan veszélytelen, mint az első két évben! Tapasztalatok szerint kicsit visszaesik a kockázat, de sosem lesz annyira veszélytelen, mint az első két évben! Van, aki a 8. évben lett PML-es.

Mi, mi, mi van? Nem erről volt szó! Én úgy emlékszem, hogy… Igen, néha nem emlékszem megfelelően. Nem tudom, hogy az sm miatt-e, vagy annyira tökélyre fejlesztettem az általam elképzelt világokban, szituációkban való létezést, hogy bármilyen életérzést, életet elő tudok állítani magamnak.

A hideg kő rideg érintését a talpamon érzem, pedig vastag csizma van rajtam. Továbbra is nézem a doktornőt, de már nem csodálkozva, csak bambulok. Mi van?- ismételgetem magamban.

Egyik nap valaki megkérdezte, hogy miért húzogatom a táskám. Elmondtam neki, hogy mert a laptopomat húzogatom benne (és sajnos nem találtam pofásabb húzogatható táskát, de remélem, már fejleszti valaki), mert nem szabad nehezet emelnem.

-          Miért nem szabad?

-          Mert van egy autoimmun betegségem és nem cipelhetek nehezet- válaszolok vidáman.

-          Az mit jelent?

-          Hát, nem tudom pontosan, de a laptop hosszú távon nehéznek bizonyult- mosolygok.

-          Milyen autoimmun betegség ez?

-          Sclerosis multiplex.

-          Ilyen fiatalon?

-          Ez általában fiatal felnőtteket érint, igen.

-          És kapsz rá valamit?

-          Persze, infúziót havonta egyszer- mosolygok.

-          De végeredményben ez a betegség nem gyógyítható!

Lefagyok.

-          Vagy hátha mégis…- teszi hozzá, érezve, hogy ezt nem kellett volna.

Besüt a nap az infúziós szobába. Miközben csöpög az adagom, próbálok észhez térni. Végül is nem történt semmi különös, tudom.

forrás: pinterest.com

Olyan baromi könnyű azt mondani, hogy csinálom, amíg lehet, de vannak pillanatok, amikor szembesítenek azzal, hogy ez megállíthatatlan folyamat, nem gyógyítható és egyszer csak elkezd majd fájni  mindenem, úgy, mintha tűző vassal égetnék a bőrömet belülről, amikor annyira elviselhetetlen lesz a fájdalom, hogy semennyi fájdalomcsillapító nem fog segíteni,  csak üvöltök majd napokon keresztül, majd nem tudok már beszélni sem, csak a nyálam folyik majd a szám szélén, aztán nem tudok majd aludni sem, fájni fog a takaró érintése, kiver a víz, nem tudok majd mozogni, önellátó lenni és minden percben azt kívánom majd, hogy végezzen már velem!

Mint 3 éve.

-          Nagyon nehéz az élet. És neked különösen az- zúzott össze még egy mondat azon a héten, mikor az infúziót kaptam.

Nekem minden másképp számít? Kevesebb időm van élni, kevesebb esélyem van boldognak lenni, többet kell küzdenem, meghalnom és újraélednem? Nekem tényleg nehezebb az élet?

Nem hiszem.

Azt se mondanám, hogy nehéz, csak meg kell tanulni élni benne, vele. És élvezni! Na, az nem könnyű!

Rettegek. Aztán bemegyek a munkahelyemre, ahol gyerekek rohangálnak, csacsognak és az ünnepi műsoron énekelnek és csak egy dolgot tudok: mosolyogni. Nem tudom, hogy csinálják, de elég a jelenlétük és jól vagyok. Visítanak örömökben, mikor nyertest hirdetnek egy versenyen. Tök mindegy, hányadik az adott kölyök, ők visítva tapsolják meg. Odajönnek hozzám csicseregni: Hanna, képzeld, tegnap… vagy: Hanna, segítesz levenni a pulcsimat? És amikor a videóvágást magyarázom a nagyobbaknak, egymás szavába vágva hívogatnak, hogy mindegyik elkészült remekművet nézzem meg.

-          De ha szülök, újrakezdődik az egész és újra lesz 2, abszolút veszélytelen évem!- mondom az infúzió után dr. SM.-nek.

-          Igen- mosolyog.

Azt hiszem, egy gyerek életereje, életszeretete, csacsogása, visítása az egyetlen doppingszer akkor, ha közlik: az sm gyógyíthatatlan. Persze, ez nem azt jelenti, hogy akkor most kerítek egy hapsit… Nem, tudom, hogy apa kell és egy gyerek csak akkor lesz boldog, csacsogós, visítós, ha szerelemből fogan.

Tysabri: A natalizumab, az α-4-integrin cellularis adhezios molekulahoz

kotődő humanizalt monoklonalis antitest megakadalyozza

a feherversejtek atjutasat a ver-agy gaton.

Dr. SM magyarázata szerint a Tysabri „megfogja” a rossz fehérvérsejteket és így megakadáylozza, hogy bejussanak az agyba és ott kárt tegyenek. (Erre mondani Úti, egy barátom, hogy ott már nem tudnak…)

Ez pedig az, amit nem akarok:

PML: Ez a szer hatekony kezelest jelent a sclerosis multiplex (SM) ellen, hasznalatat azonban korlatozza a progressziv multifokalis leukoencephalopathia (PML) kialakulasanak kockazata. A PML a natalizumabkezeles egyik legfontosabb, eletveszelyes szovődmenye, amelynek kezelesere a gyogyszer leallitasan es a plazmaferezisen tul csak korlatozott lehetősegeink vannak. A diagnozis felallitasat kovető harom honapban a betegseg mortalitasa 30–50% kozott mozog,1 a becsult incidencia pedig 1000 kezelt betegből egy eset. A betegseg kialakulasanak kockazata negyszeresere emelkedik azoknal a betegeknel, akik korabban mar kaptak immunszuppressziv vagy kemoterapias kezelest.

forrás, esettanulmány, további infó: http://www.neurology.org/content/suppl/2013/01/03/WNL.0b013e318246d6d8.DC1/blair.pdf

A lejátszó listában: Mezzanine. Ez csak egyet jelenthet, nagyon írni akarok valamiről, elmerülni, kizárni a külvilágot.

Valahogy mindig link voltam. Pár nap alatt készültem föl az érettségire. Olyan is lett… Otthagytam a főiskolát. Kétszer. És nem tudok beletörődni a fene rossz természetembe: újra és újra tanulni akarok valamit! Igazság szerint mindenhez érteni szeretnék. Hülyeség, mert így csak belekapok a dolgokba, tudom. És mégsem. Ami  érdekel, arra figyelek, megjegyzem, megfeszítés nélkül csinálom (hogy ezzel a csúnya szóval éljek). Akkor boldog vagyok a ténytől, hogy azzal foglalkozhatok, amivel akarok. Legyen az az elképesztő örömöt, magamon kívüliség élményét nyújtó írás, a hat órán keresztül gyakorolt 3D grafika, a számomra egyszerűen csak titkosírásként definiált, izgi programozás, weblap-készítés, videóvágás, gyöngyfűzés, lovaglás.

Vagy az íjászat.

A világ számomra olyan, mint egy Bezire-görbe: kedvem szerint alakítom, formálom, változtatom. Deformálom. Ez nem valami különleges szupererő vagy az egyéniségem része. Nem hiszek az egyéniségben. Szerintem egy DNS-gombócok vagyunk, amit jól összegyurmáztak, aztán old meg, hogy ne legyél massza megint. Erről az elképzelésemről – bár lehet, ő másképp gondolja már, nem tudom- az első komoly és hatalmas szerelmem, Yarof tehet. Ő ugyanis realista volt. Én idealista, ő realista, ez így van rendjén. Mivel épp abban az igen érzékeny időszakban találkoztunk, mikor még az ember személyisége formálódik, sőt, tulajdonképpen szivacsként issza a szavakat, mondatok amúgy is, nem még ha szerelmes, mint a nagyágyú, szóval tinédzserként, könnyen hatással tudott rám lenni a tudományos szemléletével. Na jó, ez így túl modoros, igazából odavoltam az eszéért. Egy férfi legnagyobb szexepilje az esze!

Amikor belépek a Dojoba (valójában egy tornaterem átszellemülve), akkor nem is magasztos érzelmek kerítenek hatalmukba, hanem a szeretet. Ez nem egy kimért közeg, nem sznobok, bár maga a Kyudo –ahogy az egyik társam frappánsan megfogalmazta- ego sport. Nevetünk, sütizünk és fejlődünk. És lövünk. A felszerelés (ruházat, kesztyű, íj) a személyre szabott igények és különleges eljárások miatt nagyon drága. Én még mindig a pénztárca kímélő megoldásnál maradtam. Amúgy sem azért vagyok ott, hogy külsőségekre adjak, hanem azért, mert szeretek lőni. Előbb-utóbb, persze, muszáj lesz a külsőségekre is adni.

Eleinte egész közelről lövünk egy „céltáblára”, majd, ahogy fejlődünk, fél távra. Végül egész távra.

Amikor először odaállítottak a fél távra, megjelent az, amivel eddig nem szembesültem, a konkrét célpont, a mato. Kicsiben. A táv is kisebb, a célpont is, logikus.

Mato (via Pinterest)

Be voltam tojva: nem tudok célozni, nekem nem úgy funkcionál a bal szemem, alig látok vele, kérem. De nem mondtam, csak a második lövésnél és majdnem sírtam (olyan vagyok, mint egy várandós nő, komolyan!) Nem szeretem, mikor emlékeztetnek vagy emlékeztetem magam arra, hogy nem vagyok ugyanolyan, mint mások. Arra, hogy selejt vagyok. Hogy félszemű vagyok, furán járok és a többi.

-          Akkor máshogy célzol majd, oké?- kérdezte az edzőm, mintha megérezte volna, hogy elkeseredtem.

-          Oké.

Koncentráltam, figyeltem minden egyes, jól megkomponált, jelentőséggel átitatott mozdulatomat, céloztam és BAMM: a vesző a mato közepébe állt.

(via Pinterest)

Természetesen rengeteg mindent kellett kijavítani a tartásomon, de az az érzés!

Leginkább az extázishoz tudnám hasonlítani. Ott állok szemben a matoval, izgulok, olyan izgalom kerít hatalmába, ami egyben bizsergető, jól eső: adrenalin. Felemelem, leengedem, célzok, kihozom, megfeszítem, megcsavarom és a vessző erőteljesen, megállíthatatlanul  suhan a közepe felé. És ott van, benne van. A közepében. Én csináltam! Az egész olyan volt, mint egy orgazmus, sose fogom elfelejteni azt a pillanatot.

Alapvetően jó ember vagyok. Nagyon jó. De tudok felelőtlen lenni, tudok gonoszkodni. Ilyenkor figyelmeztetem magam, és megpróbálok javítani a hibámon. Olykor nem akarom, mégis megbántom anyut, a barátnőmet, a barátaimat, a tesómat, máskor fittyet hányok a következményekre, aztán észhez térek és megpróbálok helyrehozni mindent. Ez az én engesztelő napom, hetem, hónapom…

Mindig tökéletes akartam lenni, de valahogy sosem sikerült. Nahát, hogy mik vannak! Sőt, egy ideig komolyan gondoltam, hogy ez lehetséges elérni a tökéletességet, de igzából ezért nem sokat tettem, csak vártam a sült galambot.

Voltak kisebb-nagyobb lázadásim saját magammal is, de alapvetően zseniális kis embernek, gyurmának tartottam magam. Aztán elvesztettem a fél szememre a látásom, lebénultam, majd furcsán kezdtem járni és rá kellett jönnöm (elég erős szembesítés volt azért!), hogy nem vagyok olyan zseniális emberke. Rengeteg harag, csalódottság, szomorúság tört felszínre. Egy perc erejéig akkor, mikor erre rájöttem. Aztán csak az élni akarás maradt.

Törekvés 

 A legutóbbi edzésen készült rólam egy fotó (fel is töltöm ide), ami azért tetszik nagyon annak ellenére, hogy még mindig fent van kicsit a vállam, mert ott az elszántság, az akarás, az erő a szememben. Mert össze tudok rogyni, tudok nem megfelelően viselkedni, de akkor is erős és jó maradok. Ott mélyén, ahová (sajnos vagy sem) csak keveseknek engedek betekintést.

A kyudot bármeddig gyakorlod, sosem leszel tökéletes. Mindig lesz valami, amin javítanod kell: a tartásod, a célzásod, a technikád, az erőd. A kyudo olyan, mint az élet: sosem lehetsz tökéletes benne, de mindig törekedned kell rá!

Két dologról voltam meggyőződve: van egy város Európában, ami épp olyan, mint a filmekben: romantikus, bohókás, az 1920-as évekbe illő, elegáns, varázslatos, álomszerű és az összes -leg-leg jelzőt megérdemli. Ez Párizs.

Mert Párizst kalapos, hosszú szipkával cigarettázó nőkkel telinek, divatosnak, színesnek és imádnivalónak képzeltem mindig is. Nem érdekelt öcsém negatív véleménye, miszerint Párizs koszos és egyáltalán nem álomszerű. Párizs továbbra is olyan volt a képzeletemben, mint egy költemény, egy szellő, egy csók. Pont olyan, mint a francia szimbolisták, magyar költők, külföldi írók által elmesélt, vagy a sokak által megénekelt város.

A gimnáziumi franciaórák tehetnek az egész imádatról, onnan indult minden. Felnagyított, őrületig fokozott vágyakozás alakult ki bennem Franciaország, Párizs iránt. Ha lehet, a Patkányfogó után még inkább látni akartam a bűnös várost.

Valami mindig közbejött, fontosabb volt, valamire mindig jobban kellett a pénz, a nyelvtudásom csak kopott és kopott, és én még mindig csak képeslapokon és romantikus filmekben láttam A Várost.

Legutóbb a szürreális „Éjfélkor Párizsban" című film bűvölt el. Az már csak hab volt a tortán, hogy Norbert barátom kiment és hazatért egy nekem szánt francia nyelvű Kis herceggel.

Egy szép nap ültem az akkori padlástéri irodámban és hallgattam, ahogy elzúg a fejem fölött a repülőgép. Mit csinálok én itt? Mit vesztegetem az időmet? Végigmetrózom az életemet, olyan vagyok, mint egy vakond, sötétben jövök, sötétben megyek. Itt ülök sm betegen az irodámban és nem tudom, meddig élhetek teljes életet. És én itt ülök továbbra is. És még nem láttam Párizst!

Hirtelen természetű vagyok (ha ez eddig nem derült volna ki). Aznap hazamentem az és lefoglaltam egy return jegyet Párizsba. Egyedül megyek, majd megoldok mindent- gondoltam. Nem, tulajdonképpen nem gondolkoztam, csak cselekedtem. Fél évvel későbbre foglaltam a jegyet, addigra feltornázom a franciatudásom (khm, nem), és minden tökéletes lesz (buktatók is voltak)!

Szívesen mondanám, hogy soha nem csináltam ekkora őrültséget, de igazából egész életemben csak őrültségeket tettem. Mindig addig feszítettem a húrt, amíg lehetett. Mi történik akkor, ha még ezt is bevállalom? Kis cédulát adtam Lapfejnek, kimentem Izraelbe egy alig ismert emberhez, regisztráltam a couchsurfingen, hogy egy idegen embernél szálljak meg Párizsban. Alapvetően hülye vagyok! Kíváncsi, bizakodó, naív. De eddig még egyszer sem „nyúltam mellé".

Ez a kulcs: imádok élni! Vannak mély pontjaim (mindenkinek), de ha szeretnek, én is szeretek élni. Elég egy mosoly a buszon egy nénitől, vagy egy elismerés a munkahelyemen, egy baráti ölelés, ha segíthetek valakinek, egy új szín, illat, vagy egy ilyen mondat: Hatalmas példakép vagy számomra a bátorságoddal és az életszereteteddel. (Ezt egy ismerős sm beteg lány mondta nekem.)

Nem az Sm tett ilyenné! Az sm arra tanított meg, hogy nem szabad várni, hogy nagyon-nagyon élni kell! Nem esztelen ostobaságokat tenni, hanem csupa olyat, amihez kedvem van. Na, persze, ha esztelen ostobasághoz van kedvem, akkor azt.

Csak vártam és vártam. Már csak egy hónap, már csak 1 hét, már csak 1 nap. És... Ott voltam Párizsban és minden tökéletes volt! Párizsban nem lehet csalódni! Az Eiffel torony méltóságteljesen magasodott a tetején velem, a Moulin Rouge Zolaian koszos és erkölcsi fertő, az összes bájával együtt! A körhinta! Ah, a körhinta a Sacre Coeur alatt! A Sacre Coeur, ahol istentiszteletet hallgattam áhítattal, a sütemények, az ételek, az a príma bor, a couchsurfinges vendéglátónk (így kell bizalmat tanulni: elmenni egy idegen városba egy idegen házába és megbízni benne), az udvarias, kedves emberek, a Szajna-part, a Notre Dame! Az az életszeretet! Lenyűgöző!

Itthon már az új munkahelyemen, az új irodámban kezdtem el dolgozni, ahol egész nap tágas ablakokon keresztül nézhetem a madarakat, a fákat, a napot, ahol megbecsülnek, bíznak bennem, ahol szeretek ott lenni, segíteni, részt venni, dolgozni.

Egy ismerősöm megkérdezte ma, hogy vagyok, tudniillik az sm-em hogy van:

- Hát, figyi: nem rosszabbodott, de fel vagyok készülve a halandóságra- mókáztam.

- Ez nem vicces!

De igaz, régen nem voltam felkészülve rá. Most már tudom, hogy vége lesz egyszer és nem tudhatom mikor (ahogy más sem). A halál csak egy pillanat, és az a pillanat épp olyan lesz, mint bármelyik másik: gyorsan elszáll. Addig meg kiszipolyozom az életet, mert rengeteg mindent akarok levetíteni abban az utolsó "filmben" magamnak.

Az elején azt írtam, két dologról voltam meggyőződve... A másik, hogy Új-Zélandra is el kell látogatni egyszer! 

Álmosan kikecmeregtem az ágyból. Be is kellett pakolni az iskolatáskába, felöltözni, eltenni az uzsonnát, fogat mosni.

Közben kopogott kint az eső, az utca sötét volt és valami megmagyarázhatatlan izgalom tört rám. Talán az új csomagolópapírokra emlékezvén, amit anyuval választottunk ki és kötöttük be velük a könyveket. Én csak figyeltem azt a precíz munkát és néha megpróbáltam utánozni, de inkább csak a vignettát ragasztottam a csomagolóra.

Az érzelmekhez illatok és olykor színek társulnak.

Ez volt az iskolakezdés illata. Minden évben újra átéltem és még felnőttként (ok, ez az én tollamból nem bír jelentéssel) is emlékszem arra az illatra.

Állást kaptam egy iskolában. 6 órás multimédiás munka. Érzem az iskolakezdés illatát.

Amikor beteg voltam, a nagyi hagymateát főzött és mesét olvasott. A nagyinak néha japánkenőcs szaga volt, néha ecetes (mert ecettel mindent meg lehet oldani, drága gyermekem), máskor édes (süti). Az otthonkájának a frissen vasalt illatára is emlékszem, arra, hogy mennyire jó volt hozzábújni köhécselés közben. A nagyinak munka és törődés illata volt mindig.

A nyaraknak volt a legjobb illatuk: barack illat! Persze, virág és víz illattal keveredett, de a barack dominált mindig.

A mai napig barackos a nyár.

A hétvégéknek is megvolt a maguk illata: friss, lendületes, kíváncsi szombatok és bágyadt vasárnapok. Volt, hogy órákig várakoztunk az ablakban könyökölve, hogy beteljesedjen az apás hétvége ígérete, annak is megvolt a külön illata: tömény, párás, fülledt. Bőr szagra, benzinre és füstszagra emlékszem az apás hétvégékből. De ezekhez kellemes emlékek fűződnek, szerettem azokat a szagokat, nem zavartak.

Voltak teljesen érthetetlen és megmagyarázhatatlan illataim: például a  spánielünknek pop-corn szaga volt szerintem. Imádom a pop-cornt és imádtam a kutyánkat is. Mindössze ennyi az összefüggés.

Szeretem a régi dolgok illatát: bútorok, könyvek, mind-mind mesélnek valamit. Volt idő, mikor megvesztem az antikvár könyvekért. Róttam a Múzeum körutat és minden antikváriumba bementem. Néha csak szaglászni. Azoknak a bóklászós estéknek is megvolt az illatuk: néha esős, néha fülledt, de mindig friss, csábító.

Egyedül a szerelemben volt illata az újnak. Az izgalom, a várakozás, a megismerés lehetősége… Az mindig új volt, akárhányszor jött is.

Boros, virágos, víz, hó, izgő boldogság illata volt. Ez volt a „megpördül a világ-illat”.

És a félelemnek is van illata. De annak inkább színe. Barnás, mint a halál, örvénylő, süket és büdös szájszagú.

Volt, hogy csak bottal tudtam közlekedni, sőt, volt, hogy azzal sem. Sosem gondoltam rá, mi lesz később, mert nem tudtam elképzelni, nem voltak fogalmaim, szavaim a mindenkori állapotomra sem, nemhogy egy jósolandó jövőre…

Nemrég felmásztam a révfülöpi kilátóba. Olyan örömöt éreztem, mintha legalábbis életet adtam volna valakinek!

Volt, hogy nem tudtam visszaütni a ping-pong labdát, annyira lelassult a reakcióidőm. Kábé 3 éve. 5 éve még ping-pong csatákat vívtunk, rá két évre meg már nem ismertem magamra.

Hetek óta ping-pongozunk és most már csak Villámnak tessék szólítani! Olyan sebességgel adogatom a labdákat, mint régen, mikor még apu tanított a pincehelyiségben, ahová a színészekkel jártak játszani. Mindig megengedte, hogy feljöjjek 10 pontig, de annál tovább már csak saját erőmből juthattam volna. Sosem jutottam, apa túl jó volt.

A napokban –hála a hetek óta tartó küzdelemnek- megnyertem egy játszmát.

Gyűlöltem futni: unalmas és fárasztó! A bénulás után viszont akárhogy akartam, nem tudtam futni már. Most is unalmasnak és fárasztónak tartom, de már nagyon vágyom rá. Egy hete futottam is! Hogy elérjem a kompot. Elértem és elfáradtam attól a minimális távolság megtételétől is, mégis vigyorogtam, mint a vadalma.

Folyamatosan érzem, hogy a bal lábam fáj körkörösen. Persze, kisebb koordinációs problémáim akadnak néha és ilyenkor össze-vissza verem a combom mondjuk egy asztal sarkával, de ezen kívül is zsizseg a lábam körkörösen egy sávban folyamatosan.  Valamiért a jód szaga ugrik be.

Bogyóka (egy sm. beteg lány, aki mindenkit Bogyókának szólít, attól függetlenül, hogy mióta és milyen mélyen ismeri az illetőt) kérdezősködött a tysabriról a minap. Hatásmechanizmus, mellékhatások, és a többi.

A tysabrinak köszönhetem, hogy 5 kilométert tudok megállás nélkül gyalogolni, hogy felmásztam a kilátóba, hogy tudok ping-pongozni, hogy tudok futni, hogy tudok dolgozni, hogy visszajött az önbizalmam. Nem az ezoterikus hókuszpókuszoknak, pszichómókusoknak és hitnek! A tysabri adta vissza az életem!

Nem akarom már érezni azt a büdös szájszagot soha!

Borzasztó, csontba karcoló hideg. Hosszú, lehangoló, a tehetetlenség jeges orcája: tél. Már-már azt hittem, sosem lesz vége.

Különösebb átmenet nélkül zuhant ránk a füllesztő, bugyiból vizet kicsavarni kényszerítő, délibábot idéző forróság. Imádtam!

Újra szivárványok, léggömbök, színes buborékok tolakodtak a fejemben. Eltűnt minden rossz, sötét gondolat. Nem éreztem fáradtságot, sőt kitörő energiámmal invitáltam mindenkit a boldogság körébe. Micsoda hülyeség, hogy a nap árt az sm betegeknek. A napsütés kell! Minden pórusom (vigyázva) itta a napsugarakat. A bőrödnek napsütötte illata van-mondta a Barnaszemű. Úgy, olyan őszinte gyermekséggel mosolyogtam a világra, ahogy csak egy anya tud a kölykére.

Elmentem kyudo edzésre is! Zseniális teknős nevetve beszélt hozzám, mert egyszerűen nem lehetett engem komolyan venni aznap. Sem. Röhögcséltem, miközben borzasztóan koncentráltam arra, hogy jól meg tudjam csinálni az utasításokat.

-          Először a hüvelykujjat helyezd el! Ne, inkább itt fogd! Úgy. Aztán a szívvonaladra helyezd a markolat külső felét, tudod. Így. És most jöhet a kisujj-minél közelebb a hüvelykujjhoz. Aztán a gyűrűsujj. Nem, ne emeld föl közben a hüvelykujjad. Szorítsd be! Megmutatom. A hüvelykujjadat ne tartsd lefelé, az negatív energia! Így. Aztán a középsőt is. Jó. Most húzd állig! Feljebb a könyököd, lejjebb a váll! Úgy. Most csavard a balt!  Ez az! Most nézzük kesztyűvel!

A kyudoban minden mozdulat jól megkomponált, a kesztyűfelvétel is. Szertartásos, elegáns. A kesztyűfelvétel volt az első, amivel kissé többet tököltem, mint reméltem. De csak utána következett a neheze. Én az a fajta ember vagyok, ahogy szerintem sokan, aki addig csinál valamit, amíg nem lesz jó. Hát, az egyujjas kesztyűvel való ideg (ezzel húzzuk ki az íjat, és ebbe van „beakasztva” a vessző) húzást napnyugtáig gyakorolhattam volna, akkor se lett volna jó. Ettől még jobban kívántam a sikert. Két óra edzés úgy repült el, hogy egy percet se pihentem.

32 fok volt este 8-kor.  

Csütörtökön – a következő edzésen- beremegett a lábam, billegtem, elvesztettem a maradék koordinációs képességem, nem beszélve a koncentrációsról!

-          - Mi van veled, Hanna?- kérdezte a másik edző.

Én is ezt kérdeztem magamtól, bár tudtam a választ. Ne már! Eddig tökéletesen működött az ámítás: mindenre képes vagyok! Ne remegj, te vacak!- figyelmeztettem magamban a lábamat.

Aztán a kezemet: Tartsd már meg azt a vesszőt!

Aztán lekuporodtam egy fatönkhöz az árnyékba és átkulcsoltam a térdem, hogy megfékezzem a remegést. Ültem ott, mint egy húscafat, és küzdöttem a könnyeimmel. (Ijesztő lehet egy húscafat, miközben sír.)

Találtam valamit a kyudoban, amit meg akarok tartani. Amitől jobb leszek. Ez olyasfajta öröm, mint amikor segítesz valakinek. Jót teszel és boldoggá tesz. A kyudo boldoggá tesz. Az apróságokon múlik minden. Apróságok irányítják a világot! A nagy dolgok is apróságból fogannak.

Egy ideig féltem a naptól. Krétán majdnem megvakultam a fél szememre miatta, a bénulásomhoz is hozzájárult, hisz épp előtte kerestük R. barátomat a Margitszigeten a rekkenő hőségben.  De megtanultam kezelni, árnyékba vonulni, vigyázni. Tök jó szalmakalapokat és napszemüvegeket halmoztam föl az évek során! Megtanultam nem túlerőltetni magam, megálljt parancsolni (hát…azért erről el tudok feledkezni…). Az összezúzott darabjaimból újra felépítettem egy masszív vázat. És nincs annál rosszabb, mikor összerogyik alattad a váz, a csontváz!

38 fok volt este 10-kor.

Kellemes légkondicionált irodában dolgozom.

Mikor kiléptem a kellemes légkondicionált irodámból pénteken, a munkaidőm lejárta után, és a hétvégi Balatonra utazásomon álmodoztam, megcsapott a hömpölygő forróság. Az a borzasztó meleg, mikor a bőrödet is le akarod vedleni, de csak a napszemüveged hámlik le rólad folyamatosan.

A busz dugóba kerül, az utastérben lüktet a forróság.

Hányingerem van.

A koszos ablakon kibámulok: izzik az aszfalt. Le kell csuknom a szemem, hányni fogok.

-          - Jól vagy, Hanna?

-          - Meleg van-válaszolok. 

Mikor újra lakott területre érkezünk, a hányingerhez hasmenés társul. Majd zsibbadni kezd a bal arcom, miközben egy kávézó padján várom aput. (Őt hívtam föl, hogy értem tudna-e jönni. Azonnal indult.) A zsibbadástól mindig a bénulásom idézem föl.

-          - Olyan vagyok, mint egy vénasszony: az időjárás-változást előre megérzem és rosszul leszek a melegben!- mondom apámnak.

-          - Ne viccelj, Babuci, ebben a rohadt melegben még az egészségesek is rosszul lesznek!

Balaton lefújva, szombati edzés kilőve. Most a hűs lakásban pihenek.

Kint 42 fok van.

Olykor, mintha tücsökciripelésként suhanna el mellettem a világ. Mint egy filmjelenetben: állok középen és halk, folyamatos cirip-cirip mellett foszlik semmivé, törik szilánkokra a világ. Egyszerre nézem külső szemlélőként és belső résztvevőként a történteket. Belső szemmel: minden lelassul, oldalra nézek és a mozgólépcső komótosan gördül alá. Emberek tétova léptekkel távolodnak és közelednek. Külső szemlélőként: éles üvegdarabok suhannak el a fülem mellett, ennyi maradt a felgyorsult világból.

Fáj a fejem.

Hogy miért mentem el kyudozni, azaz japán íjászatot tanulni (mert elmentem, az kétségtelen)? Mert szeretek lőni, mert azt hiszem, ugyanolyan vagyok, mint régen, ugyanannyit bírok, ugyanúgy teljesítek, nem tudok magamra másként tekinteni. Nem veszem észre, mikor vagyok fáradt, csak a végkimerültség szélén, nem veszem észre, mennyit gyengült a kezem, csak mikor már remeg.

Mikor első alkalommal beléptem a tornaterembe, nagyon izgultam. Rossz szokás. Ami miatt rövid időn belül felengedtem, az a remek társaság. Mindenki segítőkész, figyelmes és ami elsőre a legfontosabbnak tűnt: tanítják az íjászatot, a technikát! Az edzőt egyszerűen csak Zseniális teknősnek hívom (Songoku után szabadon). Igaz csak azért, mert mikor még csak hallottam róla, még nem tudtam, hogy nem 70 éves...  És nem teknős...

Az első alkalommal szembesítettek azzal a kérlelhetetlen ténnyel, hogy türelemre szükségem lesz, hogy mindent pontosan elsajátítsak. Jó, tehát türelem… olyat lehet venni valahol? Úgy is fejlődnöm kell: amikor hatodszorra, tizenhatodszorra és huszonhatodszorra is elszúrok valami apróságot, amire akár oda is figyelhettem volna, akkor nyer értelmet ez a szó: türelem.  Nagyobb terpesz, távolabbra a kéz, egyenesen, csuklóra figyelj, le a vállat, húzd feljebb, lejjebb, jobban, csavarás, ne menj a vesszőért, hajolj meg!

A végére nem érzem az ujjbegyem. Érzéketlen. Ez normális? Mondja meg valaki, hogy ennek így kell-e lennie vagy az sm miatt van! Éjjel nem érzem a bal lábam külső felét egy sávban. Csiklandós, zsibbadós, kellemetlen érzés, de nem fáj. Egy sávban és néha plusz körkörösen nem érzem a húsom, bőröm. Ilyenkor mindig az jut eszembe, hogy le is önthetném forró vízzel, vagy bele vághatnék egy tört. Nem teszem. Nincs tőröm.

Ma kint volt a szabadban az edzés. Friss levegő, zöld fű… vállat le, emeld följebb, nagyobb terpesz, lő! Szép volt!

Heti ötször dolgozom, kétszer nyomdába járok, hogy megtanuljam a nyomdatechnikákat, heti háromszor-négyszer sportolok (ha eljutok aquafitnessre is), olykor nyelvtanfolyamra és suliba is járok, készítgetem a megígért weboldalakat, emellett önállósági projektbe is kezdtem (mióta lebénultam –és nem számít, hogy már újra járok - anyu túlzóan gondoskodik rólam, most őt is le kell szoktatni az elkényeztetésről és magamat is). Norbert barátom legutóbbi levelében megkérdezte – nehogy valami bagatell félreértés miatt ne legyek tisztában vele: Hanna, te tudod, hogy egy nap csak 24 órából áll?

Igen, de meg akarom tanulni a kiadványszerkesztést, a webprogramozást, a filmkészítést, a webdesignt, a seozást, az íjászatot, a lovaglást, a csellózást, a teljes önállóságot, a francia, orosz nyelveket és még rengeteg dolgot!

Mindent meg lehet tanulni, csak akarni kell. Az sm-mel is együtt lehet élni! És majd úgyis jön egy hiperszuper megoldás, ami eloszlat minden rejtett vagy kimondott félelmet. Csak türelem!

Az első pillanattól közel álltunk egymáshoz. Még nem is ismertük a másikat, de máris megnyíltunk egymásnak. Még fogalma sem volt, milyen hisztis vagyok, de mégis azt gondolta, velem fog együtt élni. Csak beszéltünk és beszéltünk. Reggel munkába menet a buszon, napközben, este hazafelé a buszon.

Barna, gomb szemeiből áradt a tisztaság és a szeretet. Mint egy romlatlan, őszinte gyerek! Néha felhúzta magát és akkor a dühe miatt vált vonzóvá. Máskor a kreativitásával vett le a lábamról. Valami eszeveszett fájdalmat hurcol magával, nem is, inkább cipel. Olyat, amitől mindig könnyes lesz a szemem, mert képtelenség, hogy egy ember mindazt ép ésszel elviselje, amit ő. Sok erőt merítek belőle. És ugyanennyit akarok visszaadni neki.

Másképp néztem rá, mint bárki másra. A szememben csillogott a világ. Olyan, mint én és én olyan vagyok, mint ő. Álmodtunk és felrúgtam mindent.

Az a fajta ember voltam, aki rózsaszín ködben úszott mindig, majd nagyot esett, de nem érdekelte, leporolta magát, felállt és továbbment, újra szerelmes lett. Táncoltam a magaslatokon, a felhőkön, elvesztettem az eszem és jó volt. Nem érdekeltek a következmények, csak a pillanat. Az a gyönyörű pillanat, amikor valami megmagyarázhatatlan erő kéjes gyönyörben görcsbe szorítja gyomrod, és össze-visszabeszéltet. Aztán lebénultam.

Az egyetlen és ez idáig utolsó hosszú párkapcsolatom Lapfej volt. 3 év. Együttélés és a többi. Szakítottunk és lebénultam. Bár hülyeségnek tartom a lélek és az sclerosis ilyen szintű összekapcsolását, emlékszem arra az őrjítő pillanatra, amikor minden elveszetnek tűnt és én tényleg azt hittem, megbolondulok a fájdalomtól. Csak zokogtam és zokogtam. Megállt a világ. Hosszú hónapokig épp csak lézengtem az üres térben és meg akartam halni. Aztán lebénultam.

Valami meghalt bennem. Már nem tudok akkorát csalódni, de nem is tudok rózsaszín ködben úszni. Olyan páncéllal vérteztem föl magam, hogy én se tudom, hogy távolíthatnám el. Önkéntelen védekezés.

Még most is sokszor vagyunk együtt a Barnaszeművel: sétálunk, beszélgetünk, a vállára hajtom a fejem, ostobaságokról locsogok és ő megsimogat, hogy nem baj. Segít a programozásban, majd kiborul, hogy miért nem fogom már föl, összeveszünk, és miközben pakolok, hogy hazamenjek, meglátom a mágnes táblát, amit szülinapjára vettem viccből, és amire minden reggel egy kedves üzenetet írt egy kis rajzzal. Ott a színes pöttyös bögrém is a mosogatóban és a szappantartó alakú rattan fetrengő, amiből fölállni nem lehetett, de kényelmetlen pozícióban filmet nézni, igen.

Máskor elmegyünk fotózni vagy fagyizni, moziba, kirándulni, biliárdozni. És dumálunk. Én maszatos leszek a fagyitól, ő letörli, és megállás nélkül dumálunk. A munkahelyen csokit vesz nekem, én ebédet viszek neki, együtt kávézunk, hazafelé elolvadunk a kisgyerekektől és dumálunk, veszekszünk, dumálunk.

A szobámban az egyik falon az a kép lóg, amit ő csináltatott egy vászonra a saját fotójából. A kedvenc hidamat ábrázolja, ami előtt sokáig szobrozott, míg elkészült a legjobbnak ítélt kép. A másik falamon az Eiffel tornyos naptár lóg, amit egy antikváriumból szerzett, mert Párizs mániás vagyok. A fürdőszobában a hajszárító turbántörölköző, amire az egyedi hímzést nekem csináltatta.

Nem tudom jól kezelni a konfliktusokat. Ha megbánt, szakítok. Tudom, hogy butaság, mert mindenki hibázik, meg kell tudni beszélni. Borzasztó sokat kell még tanulnom erről a párkapcsolat dologról.

Az egyik barátnőm pasija azt mondta, velem nem bonyolódna párkapcsolatba, túl bonyolult és hisztis vagyok. Tény, aláírom. Nagyon sok dologban kell fejlődnöm, hogy könnyebben emészthető legyen a stílusom. Vajon ez lehetséges így, közel a 30-hoz még?

Egymást Tennek hívtuk. Te és én, ékezet nélkül, összeolvadva, mert hiányolom a MI-ből az individuumot. Azt hiszem, félek, hogy kalitkába zárnak, borzasztóan ragaszkodom a szabadságomhoz. Olyan vagyok, mint a tenger: olykor haragos, de amúgy kellemes, szerethető., makacs, megfoghatatlan, szabad. De szeretem és igénylem is, ha valaki tud kezelni, helyre tud rakni, meg- és ki tud ismerni. És sosem kéne olyan pasi, aki csak egy egyszerű nőre vágyik.

Veszettül tud hiányozni Ten.

Megnéztem a Fekete Hattyút. Régóta terveztem. A sztori remek, a kivitelezés nekem kevésbé tetszett. De csak mert klasszisokkal jobb meghasadás játékokat láttam már. Valami hiányzott. Az a bizonyos plusz.

Szeretethiányom van. Bőgök. Hagyd már abba, te idióta! Hirtelen ideges leszek, veszekszem. Az élő fába is belekötök.

Meleg van, fáradt vagyok, kimerültem. Szedem a magnéziumot is, mert premenstruációs időszakban állítólag az segít. Mit tudom én! Azért szedem, hátha elhitetem magammal…

Őrjöngök, máskor ok nélkül röhögök. Eszembe jut az ismétlődő kérdés a kórházi tesztről: mennyire változékony a hangulata? Bazira.

Segítőkész, tettre kész, kommunikatív, szociális vagyok. Egy cukorfalat!

Két hétig, aztán minden kezdődik előröl. Nem tudom megfékezni. Vagyis még nem jöttem rá, hogy kell. Elementáris erővel vág a falhoz egy láthatatlan erő és megerőszakol. Darabokra tépi a jóságom, földre hajigálja, megtapossa és belém bújik a rossz minden mocskával.

Bennem is ott van az a fekete tollas jószág, de nem akarom, hogy előjöjjön. Senki sem akarja. Fura, mert azt hiszem, én irányítom magam, de úgy tekintek önmagamra, mint egy idegen, nem kívánatos hisztériára. Abban a másik két hétben. Nem akarok az lenni, de nem tudok felkészülni rá, elzavarni (tökön rúgni az erőszakoskodó láthatatlant), csak állok, és tűrök. Egy nap alatt képes vagyok mindent megváltoztatni. Általában csak egy nap a kritikus. A többi tűrhető. De abban az egy napban mindent tönkreteszek.  Hogy várhatnám el másoktól, hogy tudjanak kezelni, ha én se tudom magamat? Kell, hogy legyen egy ember, aki képes erre!

Néha hallucinálok, azt hiszem. Olyasmi ez, mint amikor erős fájdalmat éreztem a mellkasomon és valami szellemszerű a túlvilágra csábított. Valószínűleg azért vannak a „hallucinációk”, mert a bal szememre alig látok. Nem veszem észre, ha valami balról közeledik, illetve nem tudom feltétlenül azonnal kivenni a körvonalaiból a teljes alakot. Főleg sötétben, persze. Sétálok éjjel az utcán (buliba vagy ilyesmi) és összerándulok, mert azt hiszem, el akarnak ütni, vagy lúdbőrözöm, mert szent meggyőződésem, hogy hátulról megkéselnek. Érzem a hideg acélt a bőröm alatt (mintha már túlestem volna egy késelésen). Megfordulok, nincs mögöttem senki. Mindenhol csak a csend és a sötét van, más nem. Máskor azt hiszem, bogarakat látok, ahogy felmásznak a falon és ellepik a szobát, pillanatok alatt kitisztítom a fejem: nincs ott semmi. Ijesztő! Ugyanakkor érdekes is, hogy mire képes az agy.

Nemrég voltunk Plitvicében, Horvátországban. Az egy meseország, egy álomszép hely! Zubognak a különböző nagyságú vízesések, friss levegőben kacskaringózol a pallókon. Nyolc órát sétáltam a nemzeti parkban. Több mint 5 kilométert szerintem. Meg se kottyant! Kellemesen elfáradtam, nem, inkább irtóra, de élveztem. Élvezem, hogy bírom a dolgokat, bár igaz, túlzásba viszem. Nagyon sokat vállalok és kezdek az erőm végére érni. Többet időt kell pihenésre szánnom. Jobban kell menedzselnem az életem!

Nem kapargatom a lapockám, hogy előcsalogassam a fekete tollast. Sőt, próbálom visszanyomni, vagy megkopasztani. Tűnjön már el! És én majd leboxolom magammal a maradékot. Ahogy egy tisztességes tudathasadásos harcos a saját klubjában!

A világ tele van felesleges, értelmetlen dolgokkal. Mint a rajongás. Tiniként az őrült nagy öntudatomban megvetettem mindenféle rajongást és rajongót is. A rajongás tűnt a legértelmetlenebb agymenésnek. Cél nélküli idiótaságnak.  Olyan valaminek, amivel unalmat űzünk. Én nem rajongok semmiért - hangoztattam.

Állok este a buszmegállóban és nézem az idő- és hőmérséklet-jelző táblát. Neonzölden világít, látnom kéne. De nem, összemosódnak a számok. Ez tegnap történt.

Én, kérem, direkt nem rajongtam tizenévesen. Amikor mindenki odavolt Franciaországért a franciás nyelvi csoportból, én csak azért sem. Amikor a barátnőim a franciamániájuktól fűtve elaléltak a francia szimbolistáktól, én fintorogva ejtettem ki a számon Rimbaud nevét. Amikor mindenki egyetemre készült, én világot akartam látni hippiként.

Tegnap azt mondta Kata barátnőm, hogy minden betegség lelki eredetű. Az őrületbe lehet kergetni ezzel! Kata, te nem is vagy hókuszpókuszokban hívő, ezoterikus nőszemély!- gondoltam.

-          Jó, köze van hozzá a léleknek is, persze, de ne mondd már azt, hogy azért bénultam le, mert lelki beteg vagyok!

-          De, szerintem minden betegség lelki eredetű.

-          Szerintem meg köze van hozzá a biológiának, az időjárásnak, az élelmiszeri mérgeknek, a vírusoknak (tudod, ami ellen beoltatod magad, mert a lelked nem gyógytja meg a szervezeted) és persze, oké, a stressznek is - dühöngök.

-          Jó, te ebben hiszel, én abban. Ott van az a lány is, akinek daganat volt a szeme mögött és azt mondták, ki kell vágni a szemét. Elment egy látóhoz, kiderült, hogy rengeteg ki nem mondott fájdalma van és elkezdett zsugorodni a daganat.

Szép lassan kénytelen voltam beismerni magamnak, hogy én is rajongok, csak nem a francia szimbolistákért (amúgy később őket is megkedveltem), hanem Gogolért, az orosz realizmusért, a Romantikáért. Eleinte eddig terjedt a repertoár, aztán az évek során Woody Allen fan lettem, belebolondultam a zsidó nevekbe, a hóbortos férfiakba, a sosem látott Új-Zélandba.

Anyám, apám és még ki tudja hány ember, igazat ad Katának: minden lelki eredetű! És sosem fogom tudni őket meggyőzni, mert hiába voltam egy nehéz időszak kellős közepén, mikor beütött a krakk, sosem felejtem el azt a pillanatot, mikor egyik pillanatról a másikra mozdulatlanná váltam az immunrendszerem teljes bénultsága miatt. Mindig is nehezen védekezett az immunrendszerem a betegségek ellen, mondhatnám azt is: ez benne volt a levegőben (értsd: a génjeimben), csak egy kis környezeti hatás kellett, hogy előhozza. Sőt, az sem számít, hogy vannak olyan sm. betegek, akiknek semmi lelki problémájuk nem volt, mikor megbetegedtek, ellenben az anyjuk/apjuk szintén sm. beteg.

Ma már az összes eddigi rajongásomon fölül, rajongok a webért, a csellómért, a lovaglásért, Budapestért, a Balatonért, a szerelemért.  És azt hiszem, még nagyon sok dologért fogok rajongani (ha sikerül 100%-ban meggyőzni magam arról, hogy élni akkor is jó, ha örökölheti a betegségem, akkor elsősorban egy kis tökmagért).

Az egyik munkatársam ma megkérdezte, miért vagyok ilyen nyomi? – A fáradtságomra gondolt, de egész mélyre hatolt a kérdése.

Fáradt vagyok, olykor egy hormonzavaros terhes nőt is meghazudtolva ingadozik a lelkiállapotom: bőgök egyik percről a másikra (természetesen a legcikibb helyzetekben, mikor például komolyan kéne beszélnem a főnökömmel, de nem bírom abbahagyni a zokogást), vagy röhögök ok nélkül. Nem vagyok nyomi, csak másképp működöm-de már nincs kedvem újra és újra elmagyarázni és várni a megértést, ami általában nem jön el.

Rajongok Párizsért. Annak ellenére, hogy öcsémnek nem tetszik és még sosem voltam, hogy tudjam, milyen is valójában.

-          Ha a lelken múlik minden, akkor miért öregszünk meg? Miért halunk meg? Hisz a lelkünknek fenn kéne tartania a testünket, nem?- kérdezem hangosan anyámtól.

Szeptemberben megyek Párizsba.

Rajongok az életért.