Nekem az összes újév kapásból egy merőben új dologgal kezdődik: egy évvel rögtön idősebb leszek, ahogy elhagyjuk december 31-ét. Minden születésnapomon felrémlik, amit apám mondott 40 éves korában: a lelkemben még mindig 17 vagyok.

Számomra egyrészt nagyon nyomasztó volt a tinédzserkor, másrészt őrült jó volt.

Tele voltam olyan kérdésekkel, amire senki nem tudott válaszolni: van-e Isten, mi van a halál után, és mi lesz velem, ha kikerülök az iskolából? Túlságosan lefoglalt a haláltéma, de nem felejtettem el élni, sőt. Habzsoltam az életet, buliztam, züllöttem, tekeregtem (néha egészen unalmas volt iskolában lenni, inkább császkáltam a várban, talán pont az akkor szerzett élményeim miatt szeretem annyira az Utas és holdvilágot.) Általában fiúk társaságában voltam elemis korom óta. A lányok többsége untatott, és ha nem, akkor is csak adagolva tudtam őket értékelni. Nem érdekelt, hogy kell lakkozni a körmünket, vagy hogy mennyire jó pasi a tesiléstanár. Meg az okoskodásokra se voltam mindig vevő: a francia szimbolistákról szóló emelkedett diskurzusok - a gimi folyosóján  - kissé szürreálisnak tűntek. 

Kilátás a Budai Várból (nem tudok kacsintani)

Akkoriban a várban töltöttünk majdnem minden estét, nem tudtunk betelni vele: egy üveg borral a kezünkben a falon sétáltunk és tudtuk: miénk a világ.

Egyszer felszöktünk a Hilton Hotel tetejére, a tetőre, valamiféle gépházon keresztül az egyik barátommal. Aztán leültünk a tetőn és röhögtünk, széttárt karokkal kiabáltunk, boldogok voltunk.

Ha a várban vagyok, mindig arra gondolok, hogy 17-20 éves vagyok. És mindig süt a nap. Az emlékeimben mindig ragyogó napsütésben sétálunk a vár kőfalán, pedig pontosan emlékszem, hogy olykor bőrig áztam.

Egész fiatalon rájöttem, hogy a ma holnap már tegnap lesz, így minden pillanatot igyekeztem jól bevésni az emlékeimbe, hogy később is ugyanolyannak lássam, mint először. Minden pillanatot igyekeztem megélni, ott lenni teljes valómban. Később ezek az emlékek nemhogy fakultak, jobban kiszínesítettem őket. Mint egy kifestőkönyv, úgy terültek el előttem az emlékeim.

Túl gyorsan éltem. Úgy éreztem, nincs idő vacakolásra, maszatolásra, amit gondoltam, megtettem. Ehhez persze kellettek pajtások is. 2 fiú barátommal fogtuk magunkat és elvonatoztunk Rijekán keresztül Rovinjba. tinik voltunk, nem volt szállásunk, az egyikünknek még útlevele sem. A hálókocsiban állt a füst, mikor benyitott a kalauz, mi meg csak röhögtünk, mikor a papírjainkat kérte. Ott, Rovinjban éreztem először, hogy mekkora szabadság utazni. Ma is érzem azt az álomszerű levegőillatot, ami összemosódik a tengerével. Ez az illat kék és narancssárgás színű.

fotó:pinterest.com

Eszem ágában sem volt 18 évesen egyetemre menni, és távol állt tőlem, hogy húszonévesen megházasodjak, majd zsinórban szüljem a gyerekeket. Úgy éreztem, mind-mind elvenné tőlem a szabadságomat.

Persze fogalmam sem volt, mit kezdek az óriási szabadságommal.

Örülök, hogy gyorsan éltem: szerettem, csalódtam, lázadtam, züllöttem, utaztam, gondolkoztam.

Örülök, hogy gyorsan éltem, mert most, 30 évesen van mire visszaemlékeznem. Na, jó, szentimentális lettem, egyértelműen öregszem!

Nem beszélve arról, hogy legalább nem úgy ért az sm, hogy jajj-jajj, még nem is éltem, és most már nem is fogok. De-de, nagyon is éltem, és azóta még inkább.

A 30. szülinapom előestéjén, azaz szilveszterkor Quimby-koncerten voltunk a barátnőmmel meg egy gyerekkori barátommal. Annyi mindenre emlékszem Dáviddal kapcsolatban, pedig körülbelül 12 éves koromban láttam utoljára. Aztán pár éve újra felvettük a fonalat. Persze ez már nem olyan intenzív, mint gyerekkorunkban, de azért örülök. Azt gondolom, ha valakit egyszer kedveltem, azt bármikor kedvelem, bármikor visszatérhetünk egymás életébe.

Quimby

Imádom ezt a bandát. Azért, mert szeretik egymást, azért mert jók, azért, mert gyönyörűek a szövegek, és azért mert Esztergomban hatalmasat tomboltunk a zenéjükre, és ott éreztem először, hogy „azta, 2 órát végig tudok táncolni megállás nélkül, őrjöngve!” Elképesztő öröm volt, bár már jócskán túl voltam a bénulásomon, ez volt az első igazán felszabadító koncertélményem.

Natasa barátnőm a távolból még azt is elintézte, hogy a koncert közepén felköszöntsenek engem a 30. szülinapom alkalmából.

Hogy milyen 30 évesnek lenni és mit fogadok meg 2015-re? Klassz, és semmit. Nem tervezek, hagyom, hogy történjenek a dolgok és megélem az összes pillanatot továbbra is, mert 10 év múlva még mindig 17-nek szeretném érezni magam. Max. 20-nak. 

Kívánom mindenkinek, hogy legyen minden úgy 2015-ben, ahogy. Hogy legyen mindenki boldog, és kívánom magamnak, magunknak, sm betegeknek, hogy 2015-ben fedezzék már föl az sm gyógymódját! B.Ú.É.K.!

Fűszeres forralt bor illat lengte be a várost. Orgonaszó zendült a Szent István Bazilikából, fénycsóvák, és fénygömbök, meg szaloncukrok illegették magukat szemérmetlenül az ajándéktárgyak forgatagában. Bohócok, mutatványosok hada. Tömeg. Hó nem volt. Napsütés, fényesség, bor és tömeg volt. Úgy özönlöttek az emberek, mintha még jegyrendszer lenne, és kenyérért állnának sorba. Minden árusnál ugyanaz az ajándéktárgy, mégis mindenhol megáll mindenki körülnézni. Zombiként törnek utat, nem is figyelnek, csak lézengnek és kitartóan bámulnak. Csak lézengek és kitartóan bámulok. 

Gyerekkoromban nem telt el karácsony hó nélkül. Aztán velem együtt a globális felmelegedés is nőtt, így havazni már inkább január-februárban szokott. Meg márciusban néha…

Gyerekkoromban elhitették velem, hogy van Jézuska. Este elmentünk a térdig érő hóban a templomig, hogy bedobjuk a leveleinket a Jézuskának. Aki másnapra természetesen elolvasta, beszerezte és a fa alá tette. A Jézuska olyasvalaki volt, mint Batman vagy Superman: természetfölötti erővel bírt és gyorsabb volt a fénynél is (ezt nyilván magába foglalta a természetfölöttisége).

Teljesen kiborultam, mikor a nálam egy évvel idősebb rokon kislány felvilágosított: Jézuska nincs, az egész egy kamu.

Nem tudom, azon buktam-e ki, hogy hazudtak a szüleim vagy, hogy ostobának találtam magam (a  9 évesek sértett öntudatával), hogy be lehetett etetni ilyen dajkamesével, vagy a tényen, hogy egyszerűen nincs Jézuska.

Mindenesetre a hitemnek végérvényesen lőttek.

A kereszténységben nem hiszek, az egyházakat nem bírom, klasszikus értelemben nem vagyok Istenhívő sem. (Nem klasszikus értelemben, mindenkiben ott van valami esszencia szerintem, amit – ha jól esik – lehet Istennek is nevezni.) Mégis tartom a karácsonyt. Egész évben figyelek, hogy ki mire vágyik, de olykor listát íratok, aztán abból válogatok, majd én, a szuperhős (hisz ne mondja senki, hogy az ajándékok beszerzése folyamatos időhiányban és egyéb akadályokkal nehezítve, nem természetfeletti képesség!) a fa alá teszem az ajándékokat december 24-én.

Karácsonykor degeszre eszem magam (idén 3 hónapos terhesre ettem magam), díszitek, mézeskalácsot sütök, forralt borozok, beszélgetünk, nevetünk a családdal és megnézünk valami filmet közösen.

Nem a vallás miatt karácsonyozom, nem Isten miatt, hanem mert szép, szeretem és jó ilyenkor. Meghitt.

Az, hogy most 15 fok volt karácsonykor, azt hittem, ellenemre lesz. Milyen dolog ez?!

De bevallom, imádtam. Télen, a hidegben, a sötétben elmegy az összes életkedvem. Legszívesebben mackó lennék, hogy átaludjam az egész telet!

Január-február a mélypont számomra. Színtelenné válok. Mint sokan mások. Szükségem van a napra! Ha egész évben soha nem lenne 15 foknál kevesebb, akkor folyamatos energiagombóc lennék. Energia-hurrikán. Bírnám.

Épp bent bámészkodtunk a vidéki rokonokkal a karácsonyi vásárban (igazából próbáltunk talpon maradni, nehogy elsodorjon a tömeg), amikor egyik pillanatról a másikra rám nehezedett a levegő. Mikor már visszafelé gyalogoltunk a kocsihoz, hirtelen 10 fokot csökkent a hőmérséklet és eleredt az eső. A parkolóház liftjében valaki megkérdezte, jól vagyok-e. Fáradt vagyok- mondtam, és úgy éreztem, összeesek.

-          Nagyon sápadt vagy! – jegyezte meg valaki.

Mire beültünk a kocsiba, hányingerem lett, szédültem és nagyon nehézzé vált a levegő. Ahogy hazaértem, lefeküdtem és 12 órán keresztül úgy maradtam. Téli álmot aludtam.

A hirtelen jövő időjárás-változás kicsinál. Mióta sm-es vagyok, olyan lettem, mint az öregemberek, nem tudok felkelni, ha ilyen váratlanul változik a hőmérséklet. Azelőtt ilyesmivel nem volt gond. Frontérzékenység? Mi az? 

Van egy barátnőm, Natasa, aki nem karácsonyozik. Inkább hanukázik. Ha muszáj valamit csinálnia.

2 éve én is hanukázom a Lauderben. Azt is szeretem. Szép, kedves ünnep, ahol szintén degeszre ehetem magam. A december a hízásról szól, na.

Ha egyszer lesz gyerekem, nálunk lesz karácsonyfa és lesz hanukija is, fánkot is eszünk majd, meg mézeskalácsot is.

Apropó gyerekvállalás.

Már hónapok óta nyüstöl a dokim, hogy váltsunk gyógyszert. Nem akartam, mert a jelenlegi tökéletesnek bizonyult. Leszámítva, hogy nagyon veszélyes is lehet, ha bizonyos százalékok teljesülnek. Miért teljesülnének? – kérdezgettem 2 éven keresztül és bíztam, hittem a gyógyszeremben, bármennyire is rizikós. Meg nem tetszett az alternatíva, amire válthatnék. Abban nem bíztam, nem hittem, azt elvetettem. Esélyt se adtam neki.

-          Nézze Hanna, váltanunk kell! Nemrég kijött egy új gyógyszer, válthatnánk arra! – mondta legutóbb a dokim.

-          Az milyen gyógyszer?

-          Tablettás az is. Ugyanaz a gyártója, mint a mostani gyógyszerének, ha nem válik be az új gyógyszer, visszaválthatunk a mostanira, és lehet terhes is. Igaz, akkor 3 hónappal előtte abba kell hagynia a gyógyszert…

-          Akkor csak tervezett baba lehet – mosolygok.

Nem mintha tudnám, hogy kitől lesz gyerekem, de azért ez így megnyugtatóbb, mint a másik gyógyszer lett volna, aminél kizárt, hogy legyen utódom. Akárkivel beszélek, mindenki azt mondja, nem tud elképzelni gyerek nélkül, nekem anyának kell lennem. Tény, rajongok a kölykökért.

Szüret a Balatonnál - én gyerkőcöt szüretelek

Nem akarok én játszani a tűzzel: abbahagytam a gyógyszert.

A következő 2 hónapban kétszer kapok szteroidot, biztos, ami biztos alapon (nehogy rosszabbodjak az átállás alatt), aztán január 14-től elkezdem a tablettás gyógyszert. Napi két tabletta, egy reggel, egy este. Mellékhatás: puffadás, pirosodás az első 2 hétben. De mégsem bénulás vagy halál…

Ez olyan gyógyszer, mint amit először kaptam, ami tönkretette a májfunkciómat, úgyhogy az alkoholt most már tényleg el kell felejtenem! Majd jövőre.

Nem tudom, mi lesz. Sose tudom, csak döntök. Dönteni muszáj. Nem tudom, jól döntök-e, nem tudom, létezik-e jó döntés, de még mindig ugyanazt akarom, mint 4 éve: élni. 

Nem nőttem még fel, nem hiszem, hogy valaha menni fog. Másoknak gyerekeik születnek, de minimum összeházasodnak, 16 éves gyerekek egész pontosan tudják, mit akarnak, én meg csak táncolok és táncolok. Még 4 év után is örülök, hogy tudok táncolni, hogy tudok mozogni. 

Most még van 2 nap 2014-ből. 2 nap a 30. szülinapomig! 2 nap mámor! 

Van egy tabletta. Elég speckó: a színe meghatározhatatlan, az íze tetszésszerű (tudom, hogy  a kreatívaknak rögtön eszébe jutott Harry Potter), hatása felülmúlhatatlan.  Alkalmazása: amikor szükségét érzi az ember, mellékhatása: boldogság.

fotó:pinterest.com

Ez a lesz@rom tabletta. (Nem akarom, hogy drogfogyasztással vagy arra való buzdítással vádoljon bárki, ezért leszögezem még így az elején: ez csak egy elképzelt tabletta, nem tényleges kedélyjavító.)

Vizsgák előtt kikészültem, stresszeltem, rágörcsöltem, elfehéredtem. A szokásos. Most már érthetetlen ez a túlzásba vitt izgalom. Ma már csak bevenném a tablettát.

A helyzet ugyanez volt pepitában a munkahelyeimen: rágörcsöltem, hogy mit fog szólni a főnök, hogy fog reagálni. Plusz ott még az erős hangulatingadozásokkal is számolni kellett. (Mondjuk, a vizsgáztatónál is, illetve szimpátia faktorral.) A megoldás ma már ugyanaz: tabletta.

Igen egyszerű: ha belekeveredek egy váratlan helyzetbe, felteszek magamnak egy kérdést: és akkor mi van? Lehet tovább élni így is? Illetve van a problémámra megoldás?

Aztán megadom rá a választ. Egyetlen egy pillanat volt, amikor nem volt egyértelmű a válasz, de az a fájdalom már elmúlt, úgyhogy szót se érdemel. Minden más esetben, bármilyen kilátástalan is volt a helyzet (és néha nagyon az volt), a válasz ugyanaz: persze! És van.

Megoldás-orientált vagyok. Van egy főnököm, aki egyszer azt mondta, ha valami történik vele, ami akár veszekedésre is okot adhatna, ő azonnal a megoldásra koncentrál. Na, mondjuk, én veszekszem bizonyos esetekben. Például párkapcsolati esetekben (mindig mondom, hogy a párkapcsolat izé nem nekem való). Néha meg lassú vagyok, lassan ocsúdok, hogy ez is egy olyan helyzet, amikor a megoldást nekem kell megtalálni. Kényelmes és bamba vagyok.

De amikor kell, akkor azonnal azon agyalok, hogy oldjam meg a helyzetet. Még mindig vallom, hogy olyan nincs, hogy nincs. Milyen szó egyáltalán az, hogy nincs? Ha valami van, az van, a van a viszonyítási alap, vagyis a nincs csak a vanhoz képest nincs, amúgy van.

Azt mondják, a sclerosis feledékenységgel jár. Nem tudom, azt a kérdést is mindig megkapom a kórházi teszteken, hogy tudok-e egyszerre két dologra koncentrálni. Nem, de sosem tudtam. Belemerülök valamibe és úgy maradok, ha koncentrálok. Állítólag még a nyelvemet is kidugom egy picit. Hát, hogy nyomatékosítsam, komoly munkában vagyok! Az egyik kolléganőm épp ma jegyezte meg: Jó, Hannát elvesztettük…belemerültem valamibe. Ilyenkor szoktam megkapni anyámtól: apád lánya vagy!

Szóval, a sclerosis feledékennyé tesz…

Múltkor kivettem a bankomatból tízezer forintot és elfelejtettem elrakni. Gondolom megszólalt a telefonom, nem sípolt a gép, hogy hé, vedd már el a pénzed, szóval, nem vettem el.

Sajnos nem engedhetem meg magamnak, hogy tízezreket dobáljak ki az ablakon naponta, mégis bevettem a tablettát. És akkor mi van? Tudok nélküle élni? Tudok.

Mondhatni könnyelmű lettem. De nem sajnálom. Jobb, mint streszelni és görcsölni, emészteni magamat, kiborulni, összeomlani. Jobb azonnal elfelejteni és élni tovább.

Már nem görcsölök a megmérettetések előtt (bármilyen jellegű legyen is), nem stresszelek a főnök miatt, nem izgulok a jövőm miatt.

Mert  ha elképzelem a legpocsékabb dolgot, akkor felteszem magamnak a kérdést: És akkor mi van?

Van valami, amit nagyon meg kéne tanulnia mindenkinek (jó, sok ilyen van): nem szabad feladni. Pff…borzasztóan unalmasan,elcsépelten hangzik, tudom. De hát ez van, tényleg nem szabad feladni!

Óriási nagy élettapasztalatommal (tessék érezni az iróniát) tudom, hogy van az a lehetetlenül kiábrándító pont, illetve összefüggő szakasz általában, amikor egyszerűen képtelenség előre tekinteni. Amikor megfulladsz és csak a múltban vagy képes tovább létezni, amikor siratsz, nem érted, hogy történt és fogalmad sincs, mit lehetne még tenni a nyamvadt életedben. Terhessé válik az élet: a szerelemnek lőttek, vagy az egészségednek annyi, vagy nincs pénzed, illetve egyéb (ha az egyéb kategóriát választja, kérem, írja be, hogy mire gondol).

Ennél a pénz dolognál álljunk meg egy picit. Ki mit vesz a pénzből? Ki mire használja?

Vehetsz belőle új, márkás ruhát, egyedi cuccot, hogy kitűnj a tömegből, kocsit, hogy gyorsabb legyél, utazást, hogy szabad legyél. Hóhó!

Milyen abszurd, nem? Szabadnak születsz, minden ember szabadnak születik, mégis azon görcsölsz egész életedben, hogy meg tudd engedni magadnak a szabadságot. Anyagilag.

Mások döntik el, hogy hol és milyen feltételek mellett lakhatsz (vegyél lakást), mások döntik el, hogy mi számít értéknek az adott társadalomban (földműves vagy orvos végzettség), van egy keret, amiben élned kell. És ahhoz, hogy szabad legyél, sokat kell keresned.

Ha kiszorulsz a keretből, az baj. Akkor nem lesz munkád, lakásod, pénzed. Vagy nem lesz egészséged. Az egészség is egy elvárandó, alapkövetelmény (jogsit is csak úgy adnak).

És ha kiszorulsz a keretből, onnan nagyon nehéz talpra állni, még akkor is, ha a hátad közepére kívántad a keretrendszert. De munka, lakás, egészség, pénz kell.

Valahogy muszáj megtalálni azt a lehetőséget, amivel ki tudod rángatni magad a gödörből!

Amikor diagnosztizáltak, a doki első megjegyzése az volt, hogy váltsak munkát, szakmát.

Mi van?

Nem végezhetek fizikai munkát (akkoriban pincérnősködtem a főiskola mellett), mert az beindítja az sm-et (jó perverz ez az sm, gondoltam).

Na, jó, de mit csináljak? Persze, hogy gőzöm sem volt arról, hogy mihez kezdhetnék, de azonnal otthagytam a munkámat, mert azt azért felfogtam, hogy a doki nem viccel, tényleg lépnem kell. A következő melóhelyem totál messze volt az elképzeléseimtől, de nyugis volt. Túl nyugis. Uncsi, de nem erőltettem meg magam. Az más kérdés, hogy így is beindult az sm.

Amikor Dr. SM. közölte, hogy van 3 napom, hogy eldöntsem, melyik gyógyszert választom, megint értetlenül, kétségbeesetten álltam a dolog előtt.

Mi van?

Nem is érdekelte, akarok-e egyáltalán gyógyszert, annyit engedett, hogy kettő közül válasszak.

Fel sem merült bennem, hogy tiltakozom a gyógyszeres kezelés ellen. Nyílván kitapasztalták már a kezelés menetét, nyilván nem véletlenül van doktori diplomája, nyilván tudja, miről beszél. És utálom a blabla ezoterikus megoldásokat.

Rémálmokkal és hallucinációkkal teli három nap várt rám. Döntöttem egyszer, aztán döntöttem még egyszer és harmadszor is.

Tudtam, hogy a Rebif belövő pisztolyával kell szurkálnom magam, tudtam, hogy milyen mellékhatásai lehetnek a Tysabrinak, tudtam, hogy rizikós folytatnom 3 év után a Tysabrit, tudtam, hogy minden gyógyszer egyfajta méreg, és azt is tudtam, hogy nincs más választásom.

Egyetlen egy dolgot akartam, de azt mindennél jobban: élni. Nem életben maradni, hanem ÉLNI.

Nem vagyok egyedülálló ebben, rengeteg kivételes embert ismertem meg, akik borzasztó erősek (és most nem a fizikumukra gondolok).

Ugyanakkor megdöbbentően sok gyenge emberről hallok. Egészséges gyengékről. Akik azért hagyják el a férjüket, mert agydaganattal kórházban fekszik a férfi (már nem, tök jól van, de akkor úgy tűnt, nem lesz már jól), akik azért szakítanak valakivel, mert kiderül, hogy az sm beteg. Ettől rettegtem én is az elején. Hiszen, ki az, aki ilyesmit elviselne?

Az erős embereknek ez nem számít. Az erős embereknek nem az számít, hogy milyen ruha van rajtad, vagy hogy milyen az autód, van-e lakásod, mennyit keresel, egészséges vagy-e. Ez mind a felszín.

Nemrég megismerkedtem egy sm-es sráccal. A feleségétől egyszer megkérdezte az egyik barátnője, minek van a sráccal, simán kaphatna egy egészségeset is.

Azóta a feleség és a srác babát vár, a barátnő meg – gondolom - már nem annyira barátnő.

Engem hidegen hagynak a márkás ruhák, nem érdekel, mi van rajtam, nem érzem magam többnek tőle, autót nem vezethetek, mert a fél szememre szinte vak vagyok, lakásom nincs, de van egy remek munkahelyem, szerető családom, olyanokkal vagyok körülvéve, akik magasról tesznek rá, hogy beteg vagyok-e vagy sem, ez nem számít.

A pénz persze kell: hogy tanulhassak és szabadságot vehessek. És egyszer, remélem, majd az összes pénzemet arra költhetem, hogy másoknak segítsek. Pfff…ez is elég kampányszövegnek hangzik. De tényleg.

Mert a szabadság és az élet mindenkinek jár. Gyengének és erősnek is.

Gyerekkorunk összes tanmeséje arról szólt, hogy mindenki jó valamiben (meg arról, hogy a szerelem örökké tart, persze). Legalábbis az én gyerekkoromban.
Fel is lélegeztem: csodás, akkor én is jó vagyok valamiben, csak meg kell találnom, hogy miben.
Tizenévesen határozottan úgy éreztem, hogy megtaláltam. Sőt, nagyképű voltam, de ezt a tini énem fékezhetetlenségének tulajdonítom: nyilvánvaló volt, hogy írni tudok. Egy Gogol vagyok, egy Kafka! Cö, mit nekem iskola, az írás belülről jön!

De senki nem akart felfedezni.
Hm…
Elég sokáig elhitettem magammal, hogy ez azért van, mert mindenki hülye (csak én vagyok gőzmozdony).
Valahogy eljött az a súlyosan nyomasztó mélypont, amikor rájöttem: beképzelem, hogy jól írok, és elhitetem másokkal is (tulajdonképpen menedzsernek, politikusnak, de minimum telemarketingesnek kéne lennem, azok mindent elhitetnek bárkivel).
Gogol és Kafka? Még Coelho sem!
Kicsit átestem a ló túloldalára: nekem semmi nem sikerülhet. El vagyok átkozva, béna vagyok…

Amikor a Holt-tengernél voltam és láttam azt a sok embert, ahogy lebegnek a vízfelszínen, meg voltam róla győződve, hogy én leszek az egyetlen szerencsétlen, aki szégyenszemre lesüllyed a tengerfenékre.
Persze nem így lett, ahogy beleléptem, feldobott az iszonyú sós víz. El se hittem, hogy ilyen van.

Azért írogattam tovább. Magamnak. A fiókomnak, vagy fiókjaimnak. Szerintem nincs olyan zug a szobámban, ahol ne lenne valami irományom, a laptopról nem is beszélve…
Néha egész jókat tudtam kihozni magamból. Akkor, amikor elkapott az az izé…az ihlet. Máskor fújjogva, vagy sajnálkozó mosollyal olvastam vissza, amit írtam: ezt komolyan gondoltam?

Végül, ugye, elküldtem néhány kiadónak a naplómat, aminél őszintébbet soha nem írtam még.
Emiatt volt egy kis félsz is bennem: vajon hogy fogadják majd ezt mások? Akikkel együtt dolgozom, pölö.

A kultúra egy olyan dolog, amiről legelőször mond le az ember, ha meg kell húznia a nadrágszíjat. Mondjuk akkor én is, ha a kultúra az oly nagy sikert aratott Szürke ötven árnyalata című olvashatatlan ponyvát jelenti.
Vagyis nem túl jövedelmező kultúrát „csinálni”.
Manapság mindenki lehet író, csak pénz kell hozzá. Kiadod a saját műved, hátba veregeted magad és juhé.
Ezt nem akartam. Szerettem volna, ha valaki értékeli is. Ha nem kell pénzt belefektetnem.
A Minerva után több kiadó is megkeresett és mindegyik azt írta, hogy meg van véve a sztori. Jó, kicsit stilizáltabban, de ez volt a lényeg. Vagyis még el is dönthettem, hogy kinek a kezei közé adom! Hű, váó!
Nem egyszer gondoltam arra, hogy erről még senki nem írt, így teljesen mindegy, milyen a könyv, minden rosszból lehet jót kihozni hiperszuper marketinggel (lásd a fentebb említett szörnyűséget – elnézést, ez az egyetlen könyv, amitől ennyire kiborulok, esküszöm).

Írtam nemrég egy előszót a könyvhöz, amiben pár dolgot megmagyarázok. A kiadó összevissza dicsérte! Irtó jól esett! Már ezért érdemes volt megmutatnom a naplómat.
Mondjuk, nem tudom, mikor lesz belőle könyv formátumú matéria, mert mint mondtam, kultúrát „csinálni” nem jövedelmező, magyarán, ha lesz rá lové (pályázatok útján és a többi), de nem baj, ráérek. Kiírtam, odaadtam, elengedtem: aláírtuk a szerződést.
Egy kicsit teljesült a tini képzelgésem, és ugyanúgy, mint a Holt-tengernél: nem hittem, hogy ilyen van, de a tanmeséknek igazuk van.
Illetve még azzal egészíteném ki, hogy azt kell tenni, amit igazán szeret az ember. Amiért szívét, lelkét odaadja, amitől bezsong, és az is igaz, hogy ha nagyon akarja, teljesülnek az álmai (bármennyire is közhely).

2014. augusztus 23.

Nemrég megégettem magam a vasalóval. Inkább kellemetlen bizsergést éreztem, mint fájdalmat. Sehol nem volt ez ahhoz az érzéshez képest, mikor úgy éreztem, belülről égetik, perzselik, pörkölik a bőrömet. A fájdalomküszöböm meglehetősen kitágult. Elég jónak mondható.

Jó, addig, amíg nem kell fogorvoshoz mennem. A gondolattól is irtózom, hogy valaki a számban matat, sőt fájdalmat okoz. Plusz frusztráció, hogy nem is látom, hogy mit csinál. Az infúziónál mindig nézem, ahogy belém szúrják a tűt (egyszer fordítottam el a fejem, akkor is elkaptam a kezem, így félreszúrt a nővér). Szóval, a fogorvoshoz menetelem a következőképp szokott kinézni:

Magabiztosan benyitok a rendelőbe, kellemesen elviccelek a dokival mindenféle kevésbé fontos együgyűségekről, majd helyet foglalok a kényelmes karosszékben. Nem is értem, miért vannak rossz emlékeim a fogorvosi rendelőkről – gondolkodom -, hisz ez a szék tök kényelmes, a doki kedves, az eszközei tiszták, és még a nap is süt.

Aztán drámai hirtelenséggel megdönti a fejem, máris a plafon lesz a panorámám, majd a számba világít, kocogtat, matat, vizsgál. Nem vészes. És ekkor előveszi a fúrót például. Még hozzám se ér, már kiabálok.

A doki megáll és megkérdezi, mégis mi a frász ütött belém, még nem csinált semmit.

-          Vagyis beismeri, hogy ha csinálna valamit, akkor okom lenne az üvöltésre – motyogom a kétes logikájú mondatot pöszén, mert a számat kissé kitámasztja azzal a kis tükrös izével.

-          Maradjon nyugton! Meg se fogja érezni!

Na persze! A végén még közli „tapintatosan”, hogy esetleg valamikor majd szájsebészhez is el kell mennem, mert a bölcsességfogaimnak nincs hely.

-          Majd megoldják! Azért bölcsek. Na, viszlát! – És kiviharzom.

A fájdalomküszöböm simán kiterjed az agy-gerincvelő folyadék vételére, az önmagamat vasalóval való megégetésre, még a gyulladás által okozott belső égési fájdalmakra is, de a fogorvosra, pláne a szájsebészre, na azokra nem. A gondolatára sem. Fúj!

Úgy fair szerintem, ha van fájdalomküszöb, akkor legyen örömküszöb is. Kinek mekkora az örömküszöbe? Van az a boldogság, ami elviselhetetlen? (A boldogságtól ordítani, ugyebár.) Lennie kell, mert olyan sokan menekülnek előle, félnek tőle. Félnek, hogy túlcsordul. Kordában akarják tartani, nem is merik elhinni. Pedig szerintem csak élvezni kell a pillanatot, nem gondolkozni (legalábbis nem sokat), csak átadni magunkat a pillanat örömének. Dolce vita! Na, persze könnyen dumálok, de ez nagyon is nehéz. Gyakorolni kell, gondolom. Mint a biciklizést.

Mondjuk, hogy ha alacsony az örömküszöböd, akkor kevés örömöt bírsz ki, ha magas, akkor sokat.

Nemrég vízi ejtőernyőztem. Elképesztő érzés úgy tenni, mintha repülnél! Olyan gyermeki öröm! Kitártam a két karom és futottam a levegőben. Meg röhögtem.

Hetente többször járok koncertre. Nem hiszem, hogy valaha képes leszek elmondani, mit jelent számomra, hogy újra táncolhatok. Hogy megint képes vagyok rá (bár ez már nem újdonság). Akkor is, ha nem tudom olyan gyorsan mozgatni a bal lábam, ahogy a jobbat.

fotó: pinterest.com

De múltkor csak ültem egy szivárványszínű függőszékben a Városligetnél a szikrázó napsütésben. Velem szemben is ült valaki, tátott szájjal aludt, mint akit kiütöttek. Mosolyogtam rajta: le kéne fotóznom. Lustultunk. Már én is csukott szemmel ejtőztem, mikor fölém magasodott, eltakarva a napot a tátott szájú.

-          Nem tudom, hogy csinálod, de mindig boldog vagyok veled – mondtam neki.

-          Helyes. Gyere, igyuk meg azt a kávét, mert mindjárt elalszom…

Azt hiszem, ezek már súrolják az örömküszöbömet, de azért még vígan elviselem.

2014. 06. 15.

-          Mitől lesz izgalmas Hanna története, mitől lesz izgalmas az SM?

Ez a kérdés ütötte fel a fejét, mikor szóba került, hogy film is lehetne a sztorimból. Hm. Jó kérdés. Nem vagyok rákos, ami önmagába rejti a mindenki által ismertnek vélt tragédiát, nem vagyok kerekes székes, nem hiányzik egy végtagom sem, nem csak kacsintással tudom kifejezni magam (hál’ isten, mert néha szavakkal is nehezen). Látszólag tök normális vagyok (a szó orvosi értelmében).

Túllépve azon, hogy rengeteg olyan film van, ami egy csepp meglepetést vagy izgalmat nem rejt magában, mégis „a nép zabálja” (gondoljunk csak az óriási nézettségű Jóbarátokra, ahol a semmitmondó történések a kávézó és a lakások között zajlanak), valóban: az SM nem egy tragikus dolog, mégis, ahhoz, hogy eljuss ehhez a gondolathoz (nem tragédia), le kell győzni önmagadat, küzdeni kell, akarni kell (felépülni, élni). Közben folyamatos hullámvölgyek jönnek: amikor azt hiszed, most már rendben vagy, lebénulsz, terhes leszel és szülés után újra kell tanulnod járni (megint), gyógyszert kell váltanod, elhagy a férjed, feleséged, kitagad a családod, kirúgnak a munkahelyedről, mert sokat hibázol, 25 évesen nyugdíjas leszel…

Nemrég megint beiktattunk egy SM találkozót az ifjúsági csoporttal.

Az egyik lánnyal még évekkel ezelőtt beszélgettem a gyerekvállalásról. Akkor már túl volt egy bénuláson, egy plazmaferezisen, sok gyógyszerváltáson, sok leépülésen és újrakezdésen, és épp a gondolkozásán igyekezett változtatni, mert meggyőződése szerint, már csak ez lehet az akadálya a gyerekvállalásnak. Egy év múlva megszületetett a kislánya. A szülést követő két hét alatt járásképtelenné rosszabbodott az állapota. Nem tudta felemelni a saját lányát, meg se tudott mozdulni. Újra küzdenie kellett (immár nem csak önmagáért, hanem a lányáért is).

Egy másik lány, Lilla Nápolyba megy nászútra augusztusban. Felmennek a Vezúvra. Az utolsó pár száz métert gyalog kell megtenni, ezért a vőlegény azt javasolta, hogy inkább ezt hagyják ki, Lilla nem bírná. Lilla kicsit nehezen megy, fáradékony, mégis az asztalra csapott: augusztusig összeszedem magam, majd meglátod!

Van egy kedvenc boltosunk a közelünkben. Amikor mozdulatlan voltam, ő hozott nekem ebédet, kábé minden nap bemegyünk hozzá vásárolni és beszélgetni.

-  Hanna, eljönnél az egyik rokonomhoz beszélgetni vele? SM-et diagnosztizáltak nála, de nem hajlandó elismerni. Nem tud járni, de meggyőződése, hogy majd a természetgyógyász segít neki és ő nem sclerosisos, csak kimerült idegileg.

Elmentem volna, persze, de a nő hallani sem akar rólam. Ha beszélgetne velem, azzal már kvázi elismerné, hogy beteg, pedig ő NEM az.

Ezt rohadt nehéz belátni! Emlékszem, hogy én is 2 hónapig kitartóan tagadtam, nem akartam, hogy ez legyen a bajom. Úristen, mi lesz velem, jézusom?!

Mostanában volt nálam egy pasi, aki elmét gyógyít, energiát ad. Közismert tény (remélem, már közismert), hogy nem hiszek a hókuszpókuszokban, a babla gyógyászatban, mégis adtam egy esélyt. Magamnak, nem neki. Nyitottabbnak kell lennem- mondogattam.

Biztos rengeteg lelki problémám van, hát hajrá: adj energiát és gyógyíts meg- gondoltam. Érdekes dolgokat mondott a srác, amiket senkitől nem tudhatott, de a végén oda lyukadtunk ki, hogy nekem önmagamat kell meggyógyítanom (mily meglepő!), mert túl elutasító az agyam vagy a lelkem (nem is tudom, melyik), nem akarja, hogy bárki „beszélgessen” vele, ezért mindent „elviccel”. Elképzeltem a lelkem (vagy agyam) egy rosszcsont kölyöknek, ahogy huncutkodik és nevetnem kellett.

Szóval, maradtam a szokásos módszernél: miniatürizált emberkéket küldök a testembe, hogy gyógyítsanak (mint az Egyszer volt…az élet című rajzfilmben).

Egy hete kábé úgy érzem: semmi bajom, meggyógyultam (önhipnózisban jó vagyok!), és ha ez csak placebo, az se baj.

Még most is javulgatok: a lépcsőkön általában nagyon lassan megyek lefelé, mintha több időbe telne felfogni, hogy talaj van a lábam alatt. Régen hármasával kapkodtam a fokokat fölfelé és volt, hogy öt lépcsőfokot is átugrottam lefelé, ha siettem, most már ilyesmiről szó sem lehet.

Tegnap mégis sikerült szaporábban szedni a fokokat lefelé. Én lepődtem meg a legjobban: nahát, mégis képes vagyok ilyesmire is? Kúl!

Folyton változik minden: bennem és körülöttem. A lényeg – ahogy Mózes mondta mindig -: légy boldog és jól leszel! Slussz.

A boldogságomhoz nagyban hozzájárul a munkahelyem. Amióta melóhelyet váltottam (1 éve), érzem, hogy mennyit számít egy közösség, ahol nem feszengsz, nem félsz, nem aggódsz. Ahol kinyílsz, ötletelhetsz. Mert a boldogság mindig kis (vagy kicsinek tűnő) dolgokon múlik.

Ezt az SM-től függetlenül is tudni kéne.

DP, a kiadó igazgatója azt mondta, a nők sokkal jobbak a küzdésben, a férfiak könnyebben feladják, beletörődnek. Igen, a férfiak egy náthába is belehalnak – röhögök. De én ismerek olyanokat, akik szintén küzdenek.

Ha azt az életet akarod élni, amit megálmodtál, nemtől, vallástól, identitástól függetlenül, néha küzdened kell érte.

Ha pedig SM-es vagy, pusztán azért is küzdened kell, hogy élhess.

Ez nem izgalmas, ez igaz.

Süt a nap, tavasz van!

A munkahelyemet szeretem, eljárok sportolni, mindjárt végzett webprogramozó leszek, az én barátaim a legjobbak a világon, a családomról nem is beszélve. Kerek az életem. Ha kicsit kásás is, nem egészen tökéletes formájú, de kerekdedecske, alakuló, na.

Mosolyogva lépek be a kórházban Dr. Sm.-hez.

-          Ki van virulva, Hanna!- mosolyog ő is.

-          Van az úgy…- viszonzom.

-          Viszont, figyeljen ide – becsukja az ajtót – most már tudjuk mérni, hogy kiben milyen mértékben van meg a JC vírus. Ez a mérés kiad egy indexszámot és ez alapján meg tudjuk mondani, mennyire veszélyes a továbbiakban a Tysabri.

-          Ühüm – figyelek.

-          Itt ez a lista a kezemben – közelebb gurul a székével-, ha 1, 5 alatt van az indexszám, akkor 1000-ből 1 embernél fordul elő a PML. Ez csekély szám.

-          Ühüm.

-          1,5-es indexszám fölött viszont megugrik ez az arány 1000-ből 8-ra. És, Hanna – nagyon szomorú az ábrázata – az öné az egyik legmagasabb indexszám, 3, 5. Ez azt jelenti… Ne sírjon!

Megállíthatatlanul zokogok.

-          De hát, annyira jól vagyok!- nyögöm ki, mikor már meg tudok szólalni.

-          Igen, és az eredményei is jók, de Hanna, mi van, ha ön lesz az a 8.?

A vérnyomásom az egekben van, mikor szokásosan megmérik az infúzió előtt. Ráz a zokogás.

A nővér elhagyja a szobát és én elnézek az ágy felé, ahol egyszer mozdulatlanként feküdtem. Mozdulatlanként, kiszolgáltatva.

A francba!

Van egy alternatíva – visszhangzik dr. Sm. hangja a fejemben. A Gilenya. Jól hangzik: szájon át szedhető kis bogyó. De! Szívritmuszavart, májfunkció rosszabbodást, látásromlást, folyamatos rosszullétet okoz. Nem tudom végigcsinálni még egyszer! Megint kiszolgáltatottként feküdni, mozdulatlanul bámulni magam elé, 4 hónapig tanulni járni (ha egyáltalán…), újrakezdeni mindent: munkahelykeresést, kapcsolatépítést zéró önbizalommal. Nem tudom végigcsinálni még egyszer!

A szívem sokszor szúr, látóideg-gyulladásom volt és soha többet nem akarok vacogni a hidegrázástól, a láztól minden nap.

Az élet nem kívánságműsor!

Anyutól azt tanultam, hogy nincs olyan élethelyzet, amiből nem lehet felállni! Mert mindenki kerülhet padlóra, a kérdés az, fel tudsz-e állni. Nyilván fel tudok állni! De rohadtul nincs kedvem megint padlóra kerülni.

Ösztönösen irtózom a Gilenyától. Biztos jó valakinek, de én annyira félek tőle, hogy minden idegszálammal kapálózok ellene. Azt már megtanultam, hogy a megérzéseimre nagyon kell hallgatnom. De mi van, ha rossz a követeztetésem, a megérzésem, ha épp most egyáltalán nem kéne rá hallgatnom? Itt most nem arról van szó, hogy hosszú vagy rövid szoknyát vegyek-e föl, hanem arról, hogy maradjak-e a jól bevált, de egyre veszélyesebb Tysabrinál vagy váltsak az alig kipróbált, szívritmuszavart, meg egyéb finomságokat okozó Gilenyára, amiről nem lehet „visszapattanni” a Tysabrira és nincs tovább, nincs többféle gyógyszer. Ez a kettő használhat már csak, és kész.

Egész héten a sírógörcs kerülget vagy kap el (na, mondjuk, az mindig benne van a tesztekben, hogy mostanában könnyen sírja-e el magát… hát…, hogy is mondjam, izé… szörnyen könnyen!). Mint egy holtkóros olyan vagyok, mert éjszaka sem tudok aludni. Nullahuszonnégyben ezen pörög az agyam.

Szóba kerül a biorezonancia.

Baromság- vágom rá!

Nálam működött! Engem meggyógyított! – hallom innen-onnan. Jó, persze, mert hittetek benne.

-          Próbálj már meg te is hinni benne, a francba!- sírdogál anyám.

-          Oké.

Így esett, hogy megesett a következő eset:

A biorezonanciás műszerével megvizsgált Ancsa. Vizsgálat…

A fejemre, a csuklóimra és a bokámra rakott egy bilincsszerűt, amivel a rezgéseimet dokumentálta és azok alapján mondott valamit.

-          Szkeptikus vagy, azt írja a gép- nevet Ancsa.

-          Jó, ehhez nem kell doktori! Nyilván leszűrted abból, ahogy beszélgettünk eddig!

Aztán olyan dolgokat mondott, amiről senki nem beszélt neki és igazak voltak egytől egyig. Adott valamiféle kezelést ez a gépes izé meg kaptam egy krumpli-diétát. Ez annyit tesz, hogy csak krumplit és zöldséget eszem már három hete. Krumplit sütve, főzve, édeset, sósat, medvehagymásat, krumplipürét, petrezselymeset… Soha nem gondoltam, hogy ennyiféleképpen el lehet készíteni… Alapvetően azt gondolom, hogy a vacak, adalékanyagos ételek és a környezeti tényezők miatt válik rongybabává (SM beteggé) az ember, úgyhogy ebbe a kúrába könnyedén belementem.

Van egy minden hónapban előbújó herpeszem. Egyszer azt olvastam egy amerikai tanulmányban, hogy az SM-ért a herpesz vírus felelős. Na, mondom, remek, nekem az is van! Most ezt is megbolygattuk. Igaz, még csak „arrébbkúszott”, de majd kilöki a szervezetem. 

Nemrég csapatépítő túrán voltunk a munkatársakkal. Most női logika következik, forduljon el, aki nem bírja:

• A 8-as csoportban voltam.
• A 8-as a kedvenc számom.
• Ez azt jelenti, hogy szerencsés (mindig megjátszottam ruletten, lottón (igaz, sosem nyertem vele…))
• Ha nyer a csapatunk, maradok a Tysabrinál, mert ott is 1000-ből 8 embert érint a PML veszély. És nem én leszek a 8. (Ha nyerünk.)

Először második helyezettek lettünk. Na, erre nem készültem föl. A dobogós hellyel mit kezdek, az is számít? Most akkor maradjak a Tysabrinál? Hmm…

Aztán - kérés és kifogások nélkül, nem tudom pontosan, miért – újraszámolták. Megosztott első helyen végeztünk végül. Ez már győzelemnek számít!

Most az van, hogy hiszek (magamban, a Tysabriban, a 8-asban, a szerencsémben, abban, hogy táplálkozással és odafigyeléssel megváltoztathatom a megváltoztathatatlant) és „csinálom”.

Aquafitnessezek (az jót tesz az egyensúlyomnak és az alakomnak), gerinctornázom (tudom, hihetetlen, de ez meg a gerincemnek tesz jót), az összes diétát megcsinálom, jól érzem magam, boldog vagyok. És ennyi.

Ha meg nem sikerül, akkor is: legalább mondhatom, hogy én mindent megtettem. Mert padlóra kerülni szabad, feladni viszont soha!

Cupcara, nyíí, taram.

Körülöttünk halovány fények, élénk színek, az ablakpárkányban viasztól roskadozó piros, sárga, zöld gyertyák. Vicces, furcsa, szexi, fotózni való tárgyak csüngnek, lógnak, ágaskodnak, magasodnak vagy poszterként lapulnak. Bizsereg az egész hely. És az a zene! Cupcara, nyíí, taram- mondja megint a piros pozsgás, még a frizuráját is korhűen hordó, pörgős szoknyás Nóri. A swing tanár.

Klasszikus swing

Óriás, örökidőktől tartó vágyam, hogy swingelhessek. Örökidők alatt értsd: 18 éves korom óta kábé. De akkor is!

Sose volt partnerem hozzá. A fiúk nem szeretnek, vagy nem tudnak táncolni, ez ennyire prózai. Ezért is döntöttem 2009 végén amellett, hogy amerikai steppet kezdek tanulni. Nem, mintha óriás, örökidőktől, vagy legalábbis felnőtt koromtól tartó vágyam lett volna. De ahhoz nem kellett pár. Az elején. De az elejénél tovább sosem jutottam.

Kipp-kopp, kipp-kopp, slussz.

Akkoriban jártam meg 4 kórházat egy nap alatt, illetve 12 óra alatt, hogy végre rájöjjenek, mitől vagyok rosszul. Állítottam, hogy az ablakmosótól van, ők meg ezen felbuzdulva, elküldtek toxikológiára. Aztán MR-re az Amerikai útra, aztán a belgyógyászatra és még ki tudja hova. Semmi. Szúrt a szívem. Akkoriban még cigiztem, azt hittem, azért. Szteppóra közben elvesztettem az egyensúlyom, megbillentem, eltántorodtam. Emlékszem egy estére: esett az eső, én a Nyugati Pályaudvar felé gyalogoltam, azon gondolkoztam, mi lehet, most Lapfejjel és hogy mi történik velem? Mert valami történik, ezt éreztem.

Cupcara, nyíí, taram.

Az élénk színű bárban egy bemutató órán próbáltam swingelni. Lassabban mozogtam, nagyon koncentráltam, egy leheletnyit lemaradtam, és mint a dominóvár, úgy dőlt össze az egész mozdulatsorom. Megtorpantam, becsatlakoztam, elrontottam. Ráléptem a lábára, ő meglökött hátulról, hogy haladjak. Jajj, forgás volt, most újra az előző, héjj, megint másik lába! Férfinek kellett volna születnem, úgy sokkal érthetőbb lenne a dekoncentráltságom. Ők mindig csak annyit mondanak, nem tudnak két dologra koncentrálni egyszerre. Hát én sem! Vagy a zenére figyelek, vagy a lépésre. Hogy az egyiket ösztönszerűen kéne a másikkal egyeztetni? Na ne!

A koncentrálás magasiskolája

Béna voltam. Nincs mit szépíteni. Éreztem, hogy a bal lábam lassabb, robotszerűbb. Lassan süllyed és lassabban emelkedik, lassabban lüktet. Nincs Cupcara, nyíí, taram, csak taram-taram, nyííí, tam. És upsz.

De élveztem és úgy gondoltam, lesz ez jobb is.

Amikor megtudtam, hogy sclerosis multiplextől szúr a szívem, hallottam egy fiúról, aki ahogy megtudta a diagnózist, öngyilkos lett. Nem értettem. Hisz itt még van mit tenni. Még lehet küzdeni. Még bármi történhet. Bármi!

Aztán megtapasztaltam a fájdalomnak azt a szintjét, ahonnan már nem tudsz felkapaszkodni, ahonnan már nem látod a kiutat, ahol már nem létezik semmilyen normális gondolat. Akkor megértettem. Mégsem tudtam megtenni. Úgy gondoltam, ezt bármikor megtehetem, ha már végképp nem bírom, de amíg egy ici-picit is bírom, addig küzdeni kell. Mert bármi történhet! Nem tudtam, miben reménykedhetek, csak ebbe a szóba kapaszkodtam: bármi.

Amikor először mentem el Zsebivel táncolni a bénulásomból még épphogy csak feltápászkodtam. Még nem tudtam sokáig táncolni, és se kecses, se szexi nem volt a mozgásom, de nagyon örültem. Táncoltam! Az mindegy, hogy hogyan. A tánc örömködés, és erre volt szükségem.

Később egyre többet, egyre tovább táncoltam, éjszakákon át örömködtem, szökelltem. Egyre jobban tudok futni is. Az elején az se ment, ólom-súlyok húzták vissza a bal lábam. Szánalmasnak éreztem magam, most olyan, mintha repülnék. Szóval, igen, lassan épülök, de mindig egy kicsivel több leszek.

Vannak dolgok, amiket meg kell valósítanom (ha mód van rá): el kell jutnom Párizsba – pipa, Új-Zélandra, találkoznom kell Woody Allennel, újra meg kell próbálnom snowboardozni és el kell mennem swingelni.

Kicsit másképp: elektro swing

Cupcara, nyíí, taram.

A táncórán, mivel pár nélkül érkeztem, Nóri és a párja is beállt egyszer-egyszer páromnak. A saját bőrükön érezhették, mennyire elszúrom a ritmust. Szégyelltem magam, de meg akartam tanulni. Imádom a swing zenét, imádom azt a kort. Menni fog!

Az óra végén odamentem Danihoz, a férfi tánctanárhoz és elmondtam, hogy tudom, hogy béna a mozgásom, de ez azért van, mert 4 éve lebénultam és a bal oldalam kicsit lassabb, kicsit robotszerűbb. De azért táncolhatok?- kérdeztem csillogó szemekkel.

Hát, ő nem ajánlja, mert nem fogom élvezni.

-          Ez már csak durvább lesz! Nézd meg a haladókat! Én nem vagyok orvos, de láttam, hogy nem tudod tartani a ritmust. Én nem ajánlom ezt neked, mert nem fogod élvezni!

Természetesen elsírtam magam. Nem tudom kordában tartani az érzelemkitöréseimet. Rosszabb vagyok, mint egy várandós nő!

Dani láthatóan nem tudta, mit kezdjen a szituval és csak annyit kérdezett esetlenül: Most kiborultál? Majd hozzátette: Az élet nehéz.

Ekkor ránéztem és tudtam, hogy fogalma sincs arról, mit beszél, csak benyögött egy közhelyet, de nem hibáztatom, amíg egészséges voltam, én se tudtam az ilyen helyzeteket kezelni.

Jó, tudom, tök jó, hogy tudok járni, futkorászni úgy, ahogy, de én swingelni akartam! Nem azért, hogy versenytáncos legyek, pusztán az örömködés miatt.

Akár így is: taram-taram, nyííí, tam. Upsz.

Egy ideig azt hittem, meghaltam.

Jött a karácsony, amitől általában már novemberben bezsongok, most a Hanuka miatt (most azért zsongtam be), vagy a hónélküliség miatt, vagy a sok rajongó, várakozó facebook poszt miatt, nem volt karácsonyi hangulatom. Kereskedelmi oldalról ugyanúgy dőlt a sok „vedd meg” reklám, ezt már tudom kezelni. Bármennyire is utálatos szerintem a kapitalizmus, ezen nem hőbörgök. (Mert miért jó az nekem, ha igen?)

De szeretni szoktam a nagy, fényes gömböket, a csengőszót, az ajándékozó, boldog mosolyok látványát, a forralt bor illatát, a csillogó Andrássy utat, a gyerekek ünnepi kacaját, a mézeskalács-készítés gondolatát. Nem dühöngök a tömeg miatt, hisz én is részese vagyok, és én vagyok az a megátalkodott, aki az utolsó pillanatban veszi meg az ajándékokat, aki lézengve nézelődik, és nem siet, ha nem akar.

Gondolni se akartam a karácsonyra. De semmire sem.

A munka érdekelt és slussz. Szegényes- gondoltam, nem akarok a munkába menekülni, bármennyire is jó helyen vagyok. Hol vagyok én? Hova tűntem? Hova tűnt minden fényesség és öröm? Miért koptam ki?

Elkezdtem üresedni és nem tudtam, hogyan hozzam vissza magam. Azt hittem, azért van mindez, mert elhasználtam a szívem/lelkem. Mert bizonytalanul ugráltam ide-oda, nem találtam stabil táptalajra senkiben, és főleg magamban nem.

Aztán…

Az egész a könyvünnepen kezdődött, Amos Oz könyvével. Milyen rég feledkeztem bele úgy könyvbe, hogy a mozgólépcsőn utazva is azt olvastam! De jó volt ízlelni az illúzió megannyi keserédességét! Érezni a papír finom-érdes tapintását, mikor a mutatóujjamat betettem két oldal közé, hogy tudjam, hol tartok. De jó volt újra egy ismeretlen életébe bemászni, megpróbálni megérteni, és sose akarni eljutni a végére! (Még most sem fejeztem be - hátra van még 20 oldal-, mert nem akarom, hogy vége legyen.)

Macskaköveken sétáltam a Ferenciek tere felé. Kavarogtak a gondolataim. Túl sokat gondolkozom! Fázott a lábam (vennem kéne már egy bundás csizmát!).

Az Ilona kávézónál eszembe jutott, mikor ott dolgoztam 19 évesen és a Terror háza egyik főmuftija kiszemelt magának. 50 éves volt. Először akkor szembesültem azzal, hogy milyen szépen tudnak hazudni a férfiak. Az okos férfiak. Elmondtam neki, hogy egyszer író leszek (csak, hogy tudja, kivel beszél), és másnap elvittem neki pár novellámat. Azt mondta, egy ilyen fiatal, szép lánytól meglepő ilyen sötét gondolatokat olvasni, tetszik neki, ahogy írok. Elhívott egy kiállításra, a Terror házában körbe vezetett, sőt egyszer, a titkárnőjével együtt, elvitt Szlovákiába egy tárgyalásra. Vacsorázni vitt és híres értelmiségieknek mutatott be. Mesélt. Történelmi sztorijai lenyűgöztek. Együtt íjászkodtunk és sétáltunk a Duna parton, miközben én halhatatlannak hittem magam és azt gondoltam, találtam valakit, aki megért. Pironkodás nélkül meséltem róla a szüleimnek.

-          Könyvet is kaptam tőle! Nézd, apu, ő írta! És még dedikálta is nekem!

Rajongtam az életért és eléggé sötét gondolatokkal küzdöttem ahhoz, hogy egyre szimpatikusabb legyek neki. Azt hittem, találtam egy mecénást.

Egyik este pedig megfogta a kezem. Én meg felháborodottan hátrahőköltem. Akkor szerelmet vallott, én meg elnézést kértem, hogy azt hittem… hogy nem ezt hittem. Felszálltam a metróra és soha többet nem találkoztunk.

Milyen naiv voltam!- mosolyodok el most, mikor elsétálok a kávézó előtt és örülök, hogy nem volt soha erőszakos velem a képzelt mecénásom, és nem történt semmi egy kézfogáson kívül.

A hotelben, ahová megyek, már várnak. Aláíratnak velem egy jelenlétiívet, majd leküldenek az alagsori terembe. Már vannak páran. A legtöbbjüket ismerem, beszélgethetnék is velük, de inkább belebújok a könyvembe.

Hamarosan elkezdjük: két pszichiáter beszélget velünk, sclerosis multiplexesekkel. Arra kíváncsiak, milyen lelki hatásai voltak/vannak ennek a betegségnek. Ők kérdeznek, mi válaszolunk a kérdésekre. Párokra osztanak és megismerek egy vadidegent, akivel csodálatos, álomszerű, színes fát rajzolunk szivárvánnyal. A mi életünkben ilyen az sm, ezzel szimbolizáljuk. Mindenki más kaszást, kaktuszt, akasztófát, bilincset rajzol.

Miért rajzoltunk mi ennyire vidám dolgot? Miért gondolom én azt, hogy ez jó nekem?

Megkaptam a 3. év utolsó infúzióját. Dr. Sm ismét megkérdezi, nem váltunk-e a Gilenyára. Nem- mondom határozottan. Nem tudom megindokolni, hogy miért nem, csak nem. Valami belső kényszer mondatja velem. Valami, ami nagyon vigyáz rám, azt hiszem, az vagyok én, valahol nagyon-nagyon mélyen, a gyomrom környékén.

Félretettem a könyvünnepes könyvet, és olthatatlan vágyat éreztem, hogy újra elolvassam a Demiant.

17 évesen kaptam egy könyvet a nagynénémtől: Hermann Hesse: Demian. Ez volt az első könyvem Hesse-től. Ekkor már túl voltam Az ifjú Werther szenvedésein, a legtöbb Kundera regényen, a Mester és Margaritán, de még nem olvastam az 1984-et.

Valahol elhagytam ezt a becses Hesse könyvet vagy megvan valahol, csak nem tudom lokalizálni a pontos helyét (ez sűrűn megesik velem).

Csak arra emlékeztem így 12 évvel később, hogy imádtam azt a könyvet már akkor is. Akkor még halhatatlannak hittem magam.

Most már tudom, hogy nem vagyok az, sőt, a halandóság kérlelhetetlen tényével még sosem szembesültem ennyire, mint most, mióta sclerosisos vagyok.

Megrendeltem hát a Helikon kiadótól a Demiant. Azóta a bűvöletében élek. Szeretem a fejlődéstörténeteket és a Demian az emberré válás története, nemes és furcsa, egész kicsavart értelemben véve.

A Demian az útkeresés története. Mert mindenkiben ott van önmaga (mint nekem a gyomromnál), de az egész világa egy tojáshéjba van zárva, ahonnan mindenkinek egyénileg kell kitörnie ahhoz, hogy éljen. Nem elég megszületnünk, meg kell teremtenünk a világunkat, a saját utunkat. Ebben a könyvben benne van az ördög és isten is. Ahogy mindenkiben- állítja. Ha azt mondom, szó van benne a gondolat teremtő erejéről, elcsépelt közhelyeket durrogtatok. Nem, a Demian ennél sokkal szebb: azok a magukkal sodró mondatok, ahogy az egyből egész lesz! Inkább bemásolok egy idézetet:

"Minden ember élete kísérlet, hogy eljusson önmagához. Minden ember élete egy ösvény sejtése. Senki sem volt még teljesen és maradéktalanul önmaga, mégis mindenki igyekszik önmaga lenni: ki tapogatózva, ki ahogy éppen tud."

Voltam-e én már önmagam? Haladok-e az utamon? Észre fogom-e venni, hogy az az utam? Nem hazudok-e majd magamnak, ha azt mondom, az? Megismerhetem-e magam? Nehéz vagy bazi nehéz lesz az utam? Vannak-e árnyalatok e tekintetben?

Amikor a színes fát rajzoltuk a szivárvánnyal és csupa, már-már drogos képzelgésnek tűnő illusztrációval színesítettük, jó volt ránézni.

Visszaültettek a helyünkre és arról kérdeztek, miért jó nekünk a tysabri. (A legtöbben azt kapjuk.) Sorban válaszoltunk.

Mikor hozzám értünk, visszakérdeztem:

-          El tudja azt képzelni, hogy tehetetlenül fekve, sírva könyörgök az apámnak, hogy öljön meg?- könny szökött a szemembe, de tartottam magam, csak a hangom csuklott meg kicsit. Belefúrtam a tekintetem a pszichiáterébe.

-          Ez volt a tysabri előtt. Mindennapos volt a hidegrázás, a láz, a rémálmok és 15 perc séta után csapkodtam a lábam (ezt a többiek már tudják). Nem tudtam normálisan dolgozni, ismerkedni, nem láttam értelmét a vegetatív életemnek. Amióta a Tysabrit kapom, minden okés- mosolyogtam.

Hát, ha ez az én utam, kicsit macskakövesre sikerült, de végig fogok rajta menni és a „gyomromig”, a legbelsőbb valómig is eljutok egyszer. Végre elkezdtem töltődni!